VIVERE BENE, MORIRE BENE

IDEE PER UN’EPISTEMOLOGIA DEL TESTAMENTO BIOLOGICO. UNA  PROSPETTIVA  MOTIVAZIONALE  

Prof. Giuseppe Pasero

 

PRIMO CAPITOLO, CON UNA NOTA METODOLOGICA DELL’ AUTORE A PROPOSITO DI QUESTO LAVORO

1) La vita appartiene all’individuo di cui costituisce patrimonio inalienabile

2) La qualità della vita è inscindibile dalla qualità delle condizioni in cui si porta a compimento l’irripetibilità del proprio ciclo vitale (Esistenziale)

3) In questo senso, parlare di qualità del vivere significa immediatamente ragionare anche intorno al modo in cui la vita termina ed allo spazio di libertà che sia eticamente giusto, oltre che lecito, attribuire a ciascun individuo a fronte della propria morte ed alle sue manifestazioni

4) Secondo la tesi sostenuta in questo libro, la Morte e le condizioni in cui essa accade, le forme in cui essa si manifesta, appartengono irrinunciabilmente a ciascuno di noi esattamente come ci appartiene la nostra vita e le condizioni in cui essa si sviluppa

5) La stessa tesi colloca in posizione centrale la necessità di definire le circostanze ed i parametri in virtù dei quali un determinato soggetto sia legittimato ad intervenire, direttamente o indirettamente, allo scopo di modificare o di guidare le condizione del compimento della propria esistenza

6) Sviluppare un discorso intorno alla possibilità di attribuire, ad un soggetto che lo rivendichi liberamente, il diritto di intervenire allo scopo di rendere più dignitosa ed in senso generale più accettabile - ma vorremmo dire più vivibile e più sperimentabile la propria morte - necessita la mobilitazione di un approccio multidisciplinare, in cui la psicologia motivazionale si rispecchi nell’antropologia, nell’etica, nella medicina così come nella psicologia del comportamento
7) Sotto questo profilo, siamo portati a considerare l’oggetto di questo lavoro piuttosto come un processo che non come uno stato che si presenti immediatamente in tutte le sue specificità, ed a prendere le distanze da tutte le affermazioni che potrebbero in qualche modo riconoscersi in quella di Ludwig Wittgenstein: “La Morte non è un evento della Vita: non si vive la Morte” .  Qualche Autore ha preferito esplicitamente parlare di Morti al plurale, per sottolineare la molteplicità di fisionomie che l’evento-Morte, in quanto processo, assume anche sottoposto alla più rigorosa analisi scientifica. È indubitabile, ad esempio,  il numero sempre crescente di malati che solo poche decine di anni fa sarebbero stati considerati come sicuramente deceduti mentre oggi sono mantenuti artificialmente“in vita”. Adottando anche questo semplice dato come base metodologica, possiamo credibilmente considerare il confine che perlomeno nell’immaginario collettivo separa irrimediabilmente la Vita dalla Morte come un traguardo che si sottrae a tentativi di definizioni semplicistiche. Di conseguenza, giungere alla conclusione che una sua ipoteticamente ultimativa descrizione non potrà che essere, ancora una volta, altro che il risultato di un complesso lavoro negoziale. È questo comunque un argomento di importanza cruciale, e portiamo a sostegno di questo punto di vista alcune domande poste, a questo proposito, da  J. Hamburger : “L’organismo umano, quest’immensa colonia di cellule specializzate e non intercambiabili, cessa di essere tale solo nel momento in cui le cellule sono morte nella loro totalità? Per che cosa ci battiamo: per la vita cellulare o per una certa agglomerazione minimale di cellule, quella che compone l’individuo? E, sulla base di quest’ultima ipotesi, come definire quel minimum necessario perché si abbia ancora il diritto di affermare che un uomo è vivo?”
 
8) Qualche lettore frettoloso potrebbe essere tentato di identificare il tema che vogliamo sviluppare in queste pagine con quello dell‘eutanasia, ma questo sarebbe, nella nostra prospettiva, decisamente riduttivo. Preferiamo al contrario far rientrare questo concetto in quello più ampio delle condizioni necessarie a vivere la propria vita consapevolmente e, soprattutto, in quanto soggetti liberi. Sotto questo profilo, indubbiamente le nostre riflessioni si fondano su un punto di vista laico, aconfessionale e non religioso, perlomeno nel senso in cui quest’ultimo aggettivo viene utilizzato normalmente. In coerenza con questi presupposti, il nostro discorso si sviluppa al di fuori di sistemi di pensiero e di convinzioni rispetto alle quali si astiene da qualunque giudizio, nutrendo per esse - pur nella radicale distanza metodologica - il più sincero rispetto culturale ed umano. In questo modo, aspira anche ad aumentare la consapevolezza in merito all’importanza della tolleranza, che costituisce in ambito politico e culturale l’unica garanzia credibile contro soluzione ideologiche o, peggio ancora, di tipo coercitivo.

9) Il tema della Morte e di conseguenza anche quello della libertà di scelta che riteniamo si debbano garantire a chi soffre, vengono in questo lavoro sviluppati sotto un duplice profilo. Da un lato tratteremo di un evento di natura biologica, il decesso oggettivamente constatabile e che, in quanto fenomeno naturale, non ha per l’uomo un significato specifico. Adottando un’altra ottica, completamente diversa, tratteremo lo stesso argomento nel suo rapporto specifico con l’uomo e la sua esistenza. Non tanto in quanto momento conclusivo nell’economia di un ciclo di vita, quanto piuttosto come segno del limite, non dato una volta per tutte ma comunque immanente alla nostra vita; il segno della riduzione sempre possibile, anche fino alla nullificazione, delle potenzialità umane. Per quanto riguarda un altro importante punto di vista, quello che considera la Morte come inizio di un nuovo ciclo di vita, ne siamo fortemente attratti, ma non crediamo sia questa la sede più adatta ad esaminarlo né a svilupparlo. Per questa ragione non lo tratteremo, né superficialmente né tantomeno per andare alla ricerca di qualche sigillum veritatis da apporre ad argomenti così complessi ed emotivamente coinvolgenti.

10) Un’ultima considerazione. Il nostro lavoro si colloca all’interno di un orizzonte culturale complessivamente ben definito, riconoscibile nelle riflessioni e nei modi in cui il pensiero occidentale si è posto interrogazioni sulla Morte e ad esse e per esse ha cercato risposte nei modi più diversi. Incontrando, di volta in volta, come ben sappiamo, grandi scoperte scientifiche, paesaggi onirici, drammatiche delusioni ma anche speranze coronate da clamorosi successi.

 

 
Tra fantasia e realtà, una breve ricognizione del concetto di morte

“L’animale che vive senza tema di annientamento…sorretto dalla coscienza di essere egli la natura medesima, e come lei eterno”

L’uomo, a torto o ragione, ha incontrato e continua a trovare molte difficoltà ad identificarsi con il pur nobilissimo animale citato da Schopenhauer. Al contrario, la Morte occupa un posto vistosamente centrale nella riflessione che l’Umanità ha progressivamente sviluppato allo scopo di comprendere meglio sé stessa ed il proprio posizionamento sulla scena del mondo. Di volta in volta temuta (l’orrida morte), benevolmente accolta (bella Morte, pietosa / tu sola al mondo dei terreni affanni), sportiva e vezzeggiata come quella cantata dai piloti da caccia  (“Quando, nel cielo, incontri la Morte / girale intorno e falle la corte”), fusa nell’Eros più estremo (morte orgasmica e rapinosa); o, ancora, altissima ispiratrice di straordinarie opere d’arte (morte estetica), di speculazione teologica e filosofica (morte speculativa) o di comportamenti eroici, simbolici e sacrificali (morte religiosa, gloriosa o di solidarietà sociale), la Morte costituisce uno degli argomenti più intriganti, controversi e coinvolgenti. Domanda senza risposta o enigma dalle infinite soluzioni, la Morte continua a tenere autorevolmente banco tra gli argomenti che occupano la fantasia, le emozioni, i sentimenti e l’intelligenza dell’Uomo. Evitando sia pur con qualche irrazionale fatica la tentazione di andare alla scoperta di una manifestazione prima, in qualche modo archetipica dell’interesse dell’Uomo per la Morte, crediamo comunque necessario collocare questo grande tema in uno scenario credibilmente storicizzato. Lo faremo adottando in primo luogo un approccio di tipo antropologico.

 

Qualche ipotesi e tentativo di definizione

Crediamo di poter affermare, senza urtare alcuna sensibilità scientifica, che il purtroppo incompleto stadio delle conoscenze di cui disponiamo rende assai difficile procedere in due direzioni che, pure, giudichiamo fondamentali e necessarie:

• Una richiede a nostro parere di ragionare intorno alla Morte, per quanto arduo si presenti questo compito, facendo ricorso ad una scienza unitaria esplicitamente e strutturalmente dedicata alla comprensione della coppia Vita-Morte e non già dei due termini separatamente considerati. Solo la presa di coscienza dell’impossibilità di scindere ciò che può essere compreso esclusivamente come inscindibile bipolarità può consentirci di affrontare correttamente le questioni inerenti la Morte e le scelte inerenti sociali ed individuali ad essa inerenti.

• L’altra, è quella che ci porta ad la identificare, sul piano esistenziale, la condizione umana in quanto organicamente racchiusa e definita dal binomio :Vita – Morte

I due punti citati implicano intanto la necessità di affrontare il fenomeno ricorrendo a discipline che non sono state pensate per essere integrate tra di loro e che si collocano a stadi di sviluppo differenti. In secondo luogo ci rammentano quanto la Cultura occidentale, che costituisce peraltro il nostro orizzonte di riferimento, abbia trattato la Morte in modo non sistematico. Ne ha fatto progressivamente un fenomeno a sé, fortemente contrassegnato da tabù e proibizioni che lo hanno artificiosamente e sempre di più separato dall’altro termine, la Vita, con cui dovrebbe costituire al contrario una realtà molare all’interno di un circuito solidamente chiuso. Ci rendiamo conto di quanto la prospettiva che stiamo perseguendo possa sembrare ambiziosa o addirittura presuntuosa. Ma crediamo che valga la pena tentare, e che esista la ragionevole speranza di delineare alcuni principi basilari di una disciplina che consideri il vivere benecome polarità di un sistema la cui altra polarità, necessaria e irrinunciabile, è rappresentata dal bene morire. Non sappiamo che nome darle ma, rifiutando l’ipotesi di ricorrere al termine antroposofia,che pure ci convincerebbe sotto il profilo del significato letterale ma potrebbe esporci ad equivoci culturali ed ideologici che sono quanto mai lontani dalle nostre posizioni, pensiamo che si possa intanto pensarla come una specifica Filosofia dell’Uomo, in grado di farci comprendere meglio la Vita attraverso una maggiore conoscenza della Morte e viceversa. Potrebbe aiutarci ad avere una visione più realistica della Morte, a temerla di meno, e contemporaneamente ad apprezzare e rispettare di più la Vita in noi stessi e negli altri. Lungo questa direzione, e in coerenza con quanto abbiamo detto fin qui, cominciamo col porre qualche domanda, intanto, su un duplice piano: quello strettamente scientifico e quello del linguaggio quotidiano, quello con cui esprimiamo nel “normale” fluire dei giorni ciò che di volta in volta in noi suscitano la Morte e gli eventi, pubblici e privati, che ad essa sono connessi. Cominciamo da qui.

Il linguaggio quotidiano

L’espressione dei sentimenti e delle riflessioni sollecitate dalla comparsa della Morte, della Morte di un ben precisato individuo all’interno dell’orizzonte percettivo di ciascuno di noi assume, com’è facilmente rilevabile, due fisionomie fondamentali. La prima è quella più immediata  della manifestazione del dolore, espresso secondo una gradazione d’intensità proporzionale alla distanza affettiva ed emotiva che legava i diversi soggetti coinvolti a colei o colui che in una mescolanza unica di assenza-presenza occupa il luogo centrale del cerimoniale funebre nelle sue diverse manifestazioni. L’altra, è rappresentata dalla rielaborazione emotiva e cognitiva dell’evento, che il soggetto compie attraverso un dialogo successivo con sé stesso o con qualche altra persona cui siamo legati da particolari rapporti di affettività e di stima.

La manifestazione del dolore

Complessivamente, al di là delle manifestazioni di dolore affidate al silenzio o all’urlo disarticolato, ci si trova di fronte a tentativi più o meno sofisticati di ricondurre la gravità dell’evento a livelli tollerabili tanto sul piano cognitivo quanto su quello emotivo. Fra le varie strategie messe in atto a tale scopo, un ruolo centrale è occupato  dalla raccolta di testimonianze sufficientemente credibili sul quanto sia stata grande la sofferenza che ha preceduto e accompagnato il momento cruciale del trapasso, quello in cui la Vita di quel soggetto è giunta alla fine. Nel momento in cui sembri accertata - naturalmente sempre in base a valutazioni soggettive tanto più tranquillizzanti quanto meno oggettivamente verificabili - una quota di sofferenza molto bassa, o ad ogni modo sopportabile secondo  scale di misurazione empiricamente accettate, il dramma assume toni e sfumature che progressivamente respingono sullo sfondo la Morte per attribuire una crescente importanza a coloro che sono sopravvissuti, alle condizioni affettive, economiche ed in senso lato sociali in cui essi si troveranno. Il recupero progressivo di contatto con il sociale e con la realtà fattuale sembra costituire il percorso più affidabile per affrontare e risolvere le questioni che la Morte pone a ciascuno di noi. In questo senso ci sembrano del tutto condivisibili e attuali le parole di Sigmund Freud : “Il lutto subentra sotto l’influenza dell’esame della realtà, il quale richiede categoricamente che ci si debba distaccare dall’oggetto, dato che esso non esiste più. Il lutto deve ora eseguire il lavoro di perseguire questo ritiro dall’oggetto in tutte le situazioni in cui l’oggetto era stato fatto segno a  un’alta carica.” Sotto questo profilo, l’interesse per colei o colui che non è più fisicamente tra noi si configura come un potenziale emotivo e affettivo eccedente. Privo dell’oggetto primario di destinazione, si modifica e, più o meno lentamente, si indirizza verso qualcosa d’altro, che riguarda sempre meno la persona in quanto tale, e in misura sempre maggiore la qualità delle condizioni in cui ha vissuto la propria vita fino alla fase terminale della propria irripetibile soggettività. Nel momento in cui sperimentiamo il dolore nella forma dell’irreversibilità recuperiamo, e forse talvolta scopriamo, le reali declinazioni dell’amore che ci lega a coloro che ci sono cari e, in ultima analisi, a noi stessi. Emerge così a questo punto, crediamo, una domanda relativa al significato che vogliamo attribuire a  quest’ultima affermazione. Nel momento cioè in cui diventa evidentemente impossibile interagire con chi non è più,e al contempo coloro che ancora sono presenti ci ricordano in modi diversi la necessità di prendere le distanze dall’evento doloroso, si configura inevitabilmente un processo di ricanalizzazione dell’affettività non più tributabile alla persona scomparsa, verso nuovi bersagli, e, in questo senso, anche verso noi stessi. Interrogandoci sulla qualità delle condizioni in cui l’evento-Morte è maturato, nell’impossibilità di interrogare chi non può più risponderci e nella coscienza della nostra impossibilità di intervenire per modificarle, continuiamo a porre gli stessi interrogativi. La loro  importanza aumenta quanto più noi stessi diventiamo protagonisti di quelle interrogazioni mentre, sia pure temporaneamente, in qualche modo sembra ridursi la distanza dall’evento che occupa prepotentemente la nostra ragione e la nostra fantasia. In questo processo, che si potrebbe definire di reindirizzamento della libidoe che si configura come una fase di rielaborazione dell’evento,  gli interrogativi che poniamoassumono una finalizzazione specifica, che si discosta sensibilmente dal bisogno di manifestare il dolore, pur contribuendo, contemporaneamente, nel lavorio di rielaborazione dell’accaduto fino a metabolizzarlo ed a renderlo sopportabile. Crediamo sia importante capire meglio che cosa accada in questa fase, e tenteremo di farlo nel prossimo paragrafo.

La rielaborazione dell’evento

Come già abbiamo precedentemente affermato, questa fase si sviluppa tanto sul versante emotivo quanto su quello cognitivo e queste due dimensioni sono organicamente interconnesse da quel reindirizzamento verso noi stessi della libido eccedente di cui abbiamo parlato poche righe sopra. Il raccoglimento con noi stessi o il dialogo con interlocutori liberamente scelti ci consente di affrontare l’evento-Morte in una condizione di sostanziale libertà da condizionamenti socialmente pressanti, quali sono per l’appunto quelli che accompagnano i cerimoniali del lutto. In questo senso il raccoglimento facilita l’avvio di un percorso che mira allo scioglimento di una questione fondamentale. Cogliamo in quei momenti l’importanza vitale di riflettere non soltanto sulle condizioni della nostra Vita intesa come sequenza di eventi  che si arresterà di fronte al comparire della Morte intesa non come polarità organica ma come evento strutturalmente separato. Ci rendiamo invece progressivamente conto dell’utilità, oltre che dell’evidente necessità, di prendere in considerazione la Morte come qualche cosa che appartiene alla nostra Vita, e che quest’ultima può dirsi veramente e liberamente nostra solo nel caso in cui riusciamo, per così dire, ad inglobare ed a fare dell’evento-Morte qualche cosa che altrettanto sostanzialmente ci appartiene; in altre parole, portando quell’evento all’interno di un territorio in cui il libero arbitrio sia pienamente in atto, in cui sia possibile sentirsi liberi di agire con serenità e dignitosamente, in modo conforme alla propria intenzionalità. Se quanto siamo venuti dicendo fin qui risulterà convincente o quantomeno tale da meritare un esame rigoroso, possiamo ipotizzare che il nostro discorso conduca ad un’equazione tanto semplice quanto importante. Ragionare intorno ai modi ed alle regole attraverso cui diventi possibile  ri-appropriarsi della propria Morte (e torneremo poche righe più oltre su questo argomento), rivendicando il diritto di intervenire  per modificare le condizioni in cui essa potrebbe manifestarsi attraverso un decorso puramente “naturale”, significa lavorare contemporaneamente su due concetti: Libertà da un lato e qualità di Vita-Morte dall’altro, con tutte le implicazioni che questo comporta. La rielaborazione stessa dell’evento ed il reindirizzamento della libido che ne costituisce la componente fondamentale si configurano così a loro volta come una riflessione che travalica l’argomento specifico ed apre una prospettiva più ampia, che implica, oltre allo scenario medico-scientifico, anche quello morale, etico e politico che ciascuno di noi, consapevolmente o inconsapevolmente, immagina e desidera. Ci limitiamo ad anticipare che tratteremo questo specifico argomento nel prossimo capitolo, mentre ora vogliamo precisare meglio che cosa significhi, nella nostra prospettiva, ri-approppiarsi della propria Morte. Forse che questo concetto così coinvolgente ci è appartenuto ed in un momento imprecisato ci è stato sottratto da uno, o da una molteplicità di agenti, a cui dovremmo, a nostra volta, sottrarlo? Vogliamo ovviamente tenerci rigorosamente lontani da qualunque semplificazione antropologica o peggio ancora fanta-antropologica, così come riteniamo disfunzionale all’economia di questo lavoro il ripercorrere le piste aperte dai grandi ricercatori che, nel passato, hanno cercato una definizione dell’evento-Morte alla luce di culture anche molto lontane dalla nostra sia in senso spaziale che temporale. Crediamo però di poter affermare che il rapporto dell’uomo con la Morte e con la Vita sia storicamente arroccato su un’ambivalenza di fondo che probabilmente continuerà ad accompagnare, con sorti alterne, l’evoluzione della nostra specie e della nostra cultura. Vorremmo però stabilire un primo punto fisso, su cui si fonda tutto il nostro impianto metodologico. L’interesse dell’uomo, l’intensità del suo coinvolgimento, la volontà di penetrare con ogni mezzo ed a qualunque costo il “segreto della Morte”, può essere veramente compreso soltanto alla condizione di includere quest’ultimo nella bipolarità di cui abbiamo già lungamente parlato. Il “segreto della Morte” è indissolubilmente connesso al “segreto della Vita” e ciascuno assume la propria perspicuità soltanto in relazione e grazie all’altro; crediamo si possa affermare a buon diritto che solo la conoscere l’uno consenta di attingere alla conoscenza dell’altro. Nella fase di rielaborazione dell’evento, crediamo che in particolare all’interno della cultura laica in cui ci riconosciamo, diventi progressivamente evidente il significato di quell’affermazione. Contemporaneamente, diventa altrettanto evidente la latitanza della nostra cultura nell’indagine delle aspettative e delle motivazioni che ipotizziamo esistano in relazione al fenomeno della Morte esattamente così come esistono connesse a quello della Vita. Nella percezione comune sembra anzi che la Morte delimiti un territorio così radicalmente altro, da vedersi preclusa la possibilità di declinare un proprio specifico modello motivazionale di riferimento. Sembra, al contrario, che in questo territorio possa esistere una sola, semplicissima sorta di anti-motivazione: dimenticare la Morte, per quanto possibile denegarla, respingerla verso le nebulosità di uno  sfondo da cui si spera possa emergere improvvisa, invisibile e silenziosa. Tutto è sostanzialmente affidato alla speranza, mentre diventa del tutto illusoria la possibilità di individuare un principio da cui derivare decisioni e comportamenti ragionevoli, criticamente riconoscibili come i più idonei a gestire l’eventuale quanto frequente manifestarsi, più o meno rumoroso, dell’evento tanto temuto. Alla luce di queste considerazioni, crediamo di poter procedere ad un ulteriore passaggio. Abbiamo detto primo che tutta una serie di interrogativi diventa più importante nel momento in cui il manifestarsi della Morte in altri soggetti ci spinge a riflettere sulla necessità che tale evento si manifesti anche nella nostra propria esperienza esistenziale. Il riflettere con particolare intensità al fatto che La Morte apparirà anche al nostro orizzonte induce ad attribuire un’altrettanto particolare interesse  alle condizioni in cui farà la propria comparsa, rendendo comporaneamente più facile, almeno per un numero sempre crescente di persone l’intrinseco legame esistente fra il vivere bene ed il morire bene. In ultima analisi, il morire considerato come un fenomeno a sé, diventa a buona ragione sempre meno preoccupante rispetto ai modi in cui potrebbe affacciarsi la nostra propria Morte. Crediamo che lo strumento più affidabile per un’indagine sui processi soggettivi che guidano queste riflessioni debba essere la psicologia, ed in particolare la psicologia motivazionale. Abbiamo già proposto in un nostro precedente lavoro una teoria motivazionale della malattia ed in quell’occasione abbiamo dovuto fare i conti con la pressoché totale assenza di studi specialistici dedicati ai rapporti che la persona malata sviluppa con la malattia, con gli altri, con i medici, gli infermieri e le istituzioni sanitarie. Affermavamo allora, in sintesi, che sarebbe metodologicamente scorretto identificare la guarigione come unica motivazione della persona malata  trascurando quasi completamente l’importanza della complessiva qualità di vita che ci attende al termine del percorso terapeutico. In quell’occasione sottolineavamo l’inaccettabile semplificazione che caratterizza normalmente il modo in cui anche soggetti culturalmente sensibili e preparati leggono la struttura motivazionale del rapporto tra la persona malata e la malattia; oggi, in un momento in cui affrontiamo un argomento più complesso, coinvolgente e, saremmo per dire, più intrigante, proponiamo ai nostri lettori le riflessioni che da quel precedente lavoro sono scaturite. Esse ci consentono di delineare, nel prossimo capitolo, un profilo credibile della struttura motivazionale attivata dal pensiero della Morte così come esso ci appare nella fase che abbiamo definito di rielaborazione dell’evento.    

 

SECONDO CAPITOLO

LA MORTE E LA LIBERTÀ. UN’IPOTESI MOTIVAZIONALE

Fornire alla Morte un senso forte per la Vita

L’obiettivo che affidiamo a questa nuova parte del nostro lavoro, potrebbe essere sintetizzato nelle parole di Costantino Cipolla poste all’inizio di questo capitolo, che invitano a riassorbire a pieno titolo la Morte nell’orizzonte reale della Vita. Sotto il profilo epistemiologico, consapevoli della complessità che caratterizza il tema che stiamo trattando e della molteplicità dei punti di vista sotto cui può essere legittimamente osservato, aspiriamo a stabilire un nucleo di riferimento stabile. Pur criticabile e modificabile, ci aspettiamo che esso possa costituire un orientamento efficace fra le strade percorribili e i differenti possibili contenuti di conoscenza. Quanto abbiamo scritto in particolare nel secondo capitolo del nostro precedente lavoro , apriva implicitamente una visione prospettica non solo sul binomio malattia-guarigione, ma anche sul significato che la Morte può assumere all’interno di quel binomio. Il tema non venne affrontato esplicitamente né tanto meno sviluppato in quanto oggettivamente non coerente con l’economia dell’opera. D’altro canto, l’esigenza in essa sostenuta di sostituire il termine ed il concetto stesso di “paziente” con altri come “cittadino”, “persona”, “malato” o “persona malata”, in grado di garantire e sottolineare la dignità individuale di coloro che purtroppo necessitano di assistenza sanitaria, identificava la necessità di attribuire al malato la possibilità di vivere attivamente la propria malattia e lo sviluppo del percorso diagnostico-terapeutico. Sviluppando dunque una serie di implicazioni rimaste allora stato potenziale, porteremo quella prospettiva fino alle sue ultime naturali conseguenze. Assumere un ruolo attivo, vivere consapevolmente la propria malattia e in taluni casi decidere in merito ai tempi e ai modi della propria morte non è certamente un obbligo, ma pensiamo si tratti di un diritto che chiunque, purchè adeguatamente informato e nella pienezza delle proprie facoltà intellettive, possa rivendicare con la certezza di poterlo esercitare in piena autonomia e totale libertà. Cerchiamo ora di capire attraverso quale processo possa evolvere tale consapevolezza.

La prima tappa di un percorso

Nel precedente nostro lavoro  ci è sembrato semplicistico identificare come bisogno primario della persona malato la guarigione in quanto tale, decontestualizzata rispetto alla qualità ed alle condizioni in cui il soggetto si troverà a continuare la propria vita. Proprio in questo senso, riteniamo che a maggior ragione si debba considerare come un diritto naturale quello di poter decidere quali siano i parametri di qualità ed il livello di dignità minima necessaria ad attribuire al vivere un significato credibile. Se per molte persone la conservazione della vita costituisce legittimamente un valore di per sé stesso primario e tale da dover essere difeso senza eccezioni, crediamo si debba riconoscere altrettanta legittimità a punti di vista diversi espressi liberamente e, lo ripetiamo,  nel pieno possesso delle proprie facoltà e nel rispetto di protocolli etici e scientifici condivisi e formalizzati. In questo senso, poniamo tra i fondamenti del nostro discorso un principio filosofico che considera l’Uomo non come un sub-iectumma piuttosto come un super-iectum. Lo indichiamo così come un agente capace non solo di elaborare punti di vista rigorosi e pure in evoluzione, ma di garantire contemporaneamente il funzionamento armonico di un sistema culturale complesso ed in continua espansione: il sistema dei molteplici punti di vista e delle loro trasformazioni. Questa riflessione porta ad una duplice acquisizione. Nella nostra prospettiva, ragionare intorno al tema della gestione della propria Morte attraverso strumenti istituzionalmente riconosciuti e condivisi quali ad esempio il Testamento Etico, significa in primo luogo definire e condividere un territorio in cui i principi fondamentali della tolleranza vengano non semplicemente assunti sul piano teorico, ma soprattutto attuati in una prassi governata da norme chiare ed accettate. Il principio teorico e pratico della tolleranza, implica e sancisce il riconoscimento del diritto, che altre persone hanno, di adottare valori e comportamenti differenti dai nostri. Questo non incide in alcun modo sul nostro diritto-dovere di dissentire ed eventualmente di lottare contro di essi qualora contrastino con il nostro quadro di riferimento ed in particolare quando tendano a costituirsi come limitativi della nostra libertà individuale o di quella del gruppo in cui ci riconosciamo, ma introduce per conseguenza naturale un altro tema. Riconoscere il diritto alla differenza sembra assumere così non soltanto il massimo rispetto nei confronti dei diversi attori sociali, ma anche l’unico credibile principio di “governo” in grado di proteggere un sistema sociale complesso dalle pur sempre presenti tentazioni di stampo variamente fondamentalista. Abbiamo fino a questo punto messo a fuoco la necessità di intendere il sopravvivere come una motivazione primaria cui è egualmente lecito attribuire almeno una doppia fisionomia, sintetizzabile nei due diversi punti seguenti

• la vita costituisce comunque e di per sè un valore e l’uomo è per natura spinto a conservarla, di fatto indipendentemente da qualunque altra considerazione e dalle condizioni complessive in cui essa andrà a collocarsi

oppure

• l’attribuzione di valore alla vita costituisce diritto e privilegio di ciascun soggetto, che ha la libertà di definire parametri non solo di valore ma anche di sopportabilità e desiderabilità della vita stessa, variabili in funzione delle condizioni complessive in cui essa viene vissuta ed esperita

 

Assumendo la legittimità di entrambe le posizioni e delle conseguenze fattuali che da esse naturalmente derivano, ipotizziamo che chiunque si identifichi nella seconda delle due precedenti posizioni possa maturare facilmente un senso di frustrazione confrontandosi con un sistema sociale e politico sostanzialmente indisponibile ad aprire un dibattito serio e finalizzato su questi temi. Il diritto ad esistere di approcci radicalmente laici appare ancora una volta qualche cosa che si arresta alla fase della conversazione accademica, della dichiarazione di principi che possono essere detti ed anche sventolati perché si sa già in anticipo che il loro cammino sarà breve; anzi, spesso brevissimo. Se è credibile che un certo numero di persone avvertano il bisogno di liberarsi da condizionamenti e da credenze che non corrispondono più al loro orizzonte culturale, se questa aspirazione non appare lesiva della libertà né della dignità altrui, che cosa rende difficile aprire un percorso che ne definisca tempi, modi e limiti? Così come siamo in disaccordo con qualunque visione di “regime” che aspiri a controllare e condizionare la dimensione privata della Vita, a maggior ragione non possiamo condividere la riduzione della  Vita e della dignità a proprietà soltanto parziali dell’individuo, delegando tout court le decisioni che riguardano un’area crucialmente privata - quale è per l’appunto quella della Morte così come quella della Vita - allo Stato piuttosto che a questo o quel sistema religioso. Proviamo a sviluppare il tema esplorando un’altra dimensione di importanza fondamentale.

Costruire certezze, aumentare la disponibilità al confronto

Sarebbe indubbiamente semplicistico, oltre che pericoloso, pensare di poter risolvere questioni tanto implicanti affidandole, per così dire, ad una scelta  individuale indiscriminatamente liberalizzata. Se è peraltro evidente che una normativa imprecisa o comunque improvvidamente sbilanciata verso soluzioni scarsamente regolamentate potrebbe comportare rischi anche molto gravi proprio per coloro di cui si vorrebbe salvaguardare in ogni modo la libertà decisionale, appare altrettanto chiara la necessità di individuare alcuni parametri che possano essere largamente condivisi sia su base etica che su base scientifica. Uno degli scopi centrali di questo di questo lavoro, è non solo quello di sensibilizzare il lettore al dibattito che a livello nazionale e internazionale tratta il nostro stesso argomento, ma anche contribuire alla messa a fuoco di tali parametri, che potremmo definire di legittimazione di determinate prassi. Tratteremo successivamente questo argomento, mentre qui crediamo sia indispensabile stabilire quali strumenti siano in grado di facilitare determinate scelte etiche e legislative; al di là di ogni altra considerazione, e rivendicando il diritto ad una cultura laica rispetto all’ipotesi di delegare ad altri non solo aree sempre più vaste della nostra Vita ma anche quella della nostra Morte.Sulla base delle esperienze internazionali e trascurando almeno momentaneamente la distanza che ci separa ad esempio dagli Stati Uniti dall’Inghilterra o dall’Olanda, pensiamo che si debba affinare progressivamente, e rapidamente, la cultura del “Testamento biologico”. Il termine trova nella lingua inglese il proprio corrispettivo nella formula del living will, che preferiamo per l’esplicita identificazione con una volontà espressa in vita e comunque connessa alla vita, si configura sinteticamente come un documento in cui una persona dichiara quali trattamenti e tempi terapeutici sia disposta ad accettare (o determinata a rifiutare) nel caso in cui le proprie condizioni fisiche e/o mentali rendessero impossibile una dichiarazione esplicita in merito. Intorno al “testamento biologico”, com’è facile immaginare, si sono manifestate posizioni anche radicalmente diverse, rese possibili dalla fluidità delle posizioni assunte dalle Istituzioni, con differenti e significativi gradi di sensibilità all’interno della stessa Chiesa Cattolica e delle organizzazioni dei fedeli, rispetto ad altre posizioni che si riconoscono in forme tendenzialmente oltranziste nella  “difesa della Vita”. Queste posizioni hanno sovente contribuito (e continuano a farlo) ad aumentare le difficoltà concettuali che potrebbero portare la legislazione del nostro Paese ad allinearsi con quelle delle Nazioni che abbiamo citato. In particolare, tale confusione è dovuta a nostro parere al fatto che il tema della libertà di scelta a fronte di determinate situazioni particolarmente drammatiche, venga sovente fatto rientrare in una cornice che comprende il no all’aborto, alla pianificazione delle nascite ed al concepimento assistito, mescolando un tema ben preciso con altri con cui poco o nulla ha da spartire. Quegli argomenti, infatti, riguardano stati potenziali di vitache, nella nostra ottica, non appartengono propriamente ad alcuna persona, mentre il testamento biologico, o living will, si esprime relativamente a qualche cosa che con evidenza immediata appartiene ad una preciso soggetto. Qualcosa che appartiene cioè alla sua Vita, così come a qualcos’altro che altrettanto inconfutabilmente gli apparterrà: la sua specifica, unica e irripetibile Morte.Al contrario, ci sembra che esista un unico grande tema cui si potrebbe e si dovrebbe fare riferimento nella ricerca di una soluzione che garantisca a ciascuno quanto a ciascuno di noi è dovuto in termini di libertà, di dignità e di autodeterminazione. Ci riferiamo alla normativa che regolamenta in Italia la donazione degli organi, le operazioni di espianto e quelle di trapianto. Crediamo che un confronto autentico su questo piano potrebbe quantomeno contribuire a chiarire le ragioni di dissenso tra le differenti posizioni. In particolare, tra quelle che si oppongono al riconoscimento del diritto all’autodeterminazione nella forma del living will, l’unica a sembrarci realisticamente strutturata è quella che mette in dubbio la possibilità di prendere decisioni così cruciali in un momento in cui l’evento considerato non si è ancora presentato e non fa ancora parte dell’esperienza personale. L’obiezione è indubbiamente fondata, ma appare in evidente contraddizione con la riconosciuta facoltà di decidere che, in determinate circostanze, i propri organi possano essere espiantati. È infatti chiaro a tutti quanto una tale decisione faccia riferimento proprio ad una circostanza o serie di circostanze che, per definizione, sono fuori da qualunque possibilità esperienziale e di controllo da parte del decisore. In altre parole, un confronto sereno su questo piano potrebbe facilitare la comprensione del fenomeno e la messa a punto dei parametri e dei percorsi più sicuri per tutti gli attori coinvolti. Sotto questo profilo, anche se continuiamo a preferire per le ragioni già dette la formula living will, vogliamo sottolineare quanto il concetto di testamento porti con sé un significato specifico, una valenza motivazionale per essere più precisi, che vogliamo qui sottolineare. Sappiamo che oggi il testamento biologico ha un’importanza molto relativa in Italia. È possibile arrivare alla sua redazione definitiva avvalendosi della consulenza di un medico, è possibile scriverlo e firmarlo utilizzando protocolli rinvenibili anche in rete, ma è impossibile acquisire la certezza positiva che esso verrà rispettato. Se lo sarà, dovremo essere grati al codice di deontologia medica che proibisce l’accanimento terapeutico laddove le condizioni del malato siano tale da escludere, sulla base delle conoscenze disponibili, un ritorno della persona ad una ragionevole funzionalità organica. Meno certi i parametri relativi alla qualità di vita che si è in grado di garantire e quali margini di dignità personale debbano essere considerati in ogni modo irrinunciabili. Argomento non meno complesso, data la caratteristica di pressoché assoluta soggettività di misurazione, è quello rappresentato dal dolore e dalla sua sopportabilità sul piano fisico, emotivo e affettivo / relazionale. Crediamo in sintesi che un dialogo mirato consentirebbe di rispondere a questa pur complessa domanda:
 “Perché è possibile disporre dei propri organi mediante interventi che escludono per la loro drasticità qualunque ipotesi di “ritorno” alla Vita, mentre non è possibile, in nome della Vita, partecipare attivamente alle decisioni che riguardano la propria Morte?

Evidentemente questa domanda apre a sua volta altri interrogativi sulla definizione da adottare per il concetto di Morte, per stabilire ad esempio se la perdita irreversibile della coscienza potrebbe costituire, qualora richiesto attraverso un testamento biologico formalizzato come il punto di cessazione legittimo di ogni forma di assistenza meccanica alle funzioni vitali. Ma quando si può realisticamente affermare che quella condizioni si sia effettivamente verificata oltre ogni ragionevole dubbio? Gli orientamenti più recenti tendono a ad identificare la Morte dell’individuo più con la cessazione delle attività connesse alla corteccia cerebrale, sede dei processi sensitivi, cognitivi, di quelli analitici e pianificatori oltre che dei movimenti intenzionali e di quello che potremmo definire il software da cui dipendono tutte le nostre attività cerebrali più evolute, che non con la fine del tronco cerebrale che regola le funzioni basilari, (riflessi, controllo di molti visceri, centri respiratori ecc.); l’hardware, per mantenere il paragone tratto dall’elettronica, del nostro organismo. Se nel caso del trapianto di organi, non solo il mondo scientifico e quello religioso ma anche quello rappresentato dalla maggior parte dei comuni cittadini ha convenuto di riconoscersi in un protocollo che pone in posizione centrale lo stato di coma del quinto grado o coma depassé, crediamo sia possibile giungere ad un protocollo altrettanto affidabile su cui fondare i ragionamenti ed i comportamenti connessi all’ autodeterminazione in fase terminale.. Come abbiamo già detto, il nostro contributo a questo specifico argomento costituirà il tema del prossimo capitolo. Quello che ci preme sottolineare qui è l’importanza che deve essere attribuita alla definizione di parametri certi, che garantiscano prima di tutto la comprensione dei fenomeni di cui si sta discutendo e delle condizioni in cui determinati comportamenti diventano leciti. La trasformazione del living will in un documento di valore riconosciuto incontrovertibilmente dalle leggi della Repubblica, la designazione altrettanto certa del personale medico, delle strutture e delle modalità in cui il rispetto delle volontà individuali possa essere portato serenamente a compimento secondo quanto espresso liberamente ed in modo informato dalla persona coinvolta, tutto questo a nostro parere darebbe una risposta soddisfacente sia alle attese di sicurezza di coloro che sono favorevoli a questa prospettiva, sia a quelle di altri le sono ostili. Questo sentimento, Crediamo infatti che questa resistenza sia in larga misura alimentata dal perdurare di una condizione d’incertezza, dal timore che decisioni tanto importanti possano essere prese “al di sopra della propria testa” e che, soprattutto, possano più o meno subdolamente trasformarsi in automatismi incontrollabili. Sulla base di queste ulteriori considerazioni, crediamo si possa avanzare qualche suggerimento ulteriore finalizzato ad accelerare la trasformazione della legislazione italiana in merito al riconoscimento del living will.
Evoluzione legislativa della donazione da cadavere

Ci sono voluti anni, anzi decenni, per arrivare ad una nuova normativa che regolamentasse la prassi dei trapianti d’organo. Il 31 marzo 1999 il Senato ha dato la sua approvazione al testo di legge recante il titolo Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti. Prima dell’entrata in vigore di tale legge, la donazione di organi era regolamentata da una vecchia legge, la L 644/75. Tale legge non chiedeva in realtà il consenso alla donazione ai familiari, cosa però invalidata dalla prassi; essa stabiliva che il prelievo era vietato quando in vita il soggetto avesse esplicitamente negato il proprio assenso, e aggiungeva che il prelievo era inoltre vietato quando il coniuge, o il figlio o il genitore (a seconda dei casi) manifestassero opposizione scritta al prelievo, la legge 644/75 richiedeva non già la raccolta del consenso, quanto l’obbligo di rispettare un dissenso esplicito alla donazione. [La L. 644/1975 ha disciplinato finora i prelievi di parti di cadavere a scopo di trapianto terapeutico. All’art. 6 si legge che il prelievo da cadavere non sottoposto a riscontro diagnostico o ad operazioni autoptiche ordinate dall’autorità giudiziaria, è vietato quando in vita il soggetto abbia esplicitamente negato il proprio assenso. Il prelievo è altresì vietato quando, non ricorrendo l’ipotesi di cui al comma precedente, intervenga da parte del coniuge non separato o, in mancanza, dei figli se di età non inferiore a 18 anni o, in mancanza di questi ultimi, dei genitori, in seguito a formale proposta del sanitario responsabile delle operazioni di prelievo, opposizione scritta entro il termine previsto....] Perciò, in assenza di parere contrario, si sarebbe potuto procedere al prelievo. Si vede dunque come non per legge i medici abbiano cercato il consenso dei parenti, bensì in forza di un rispetto nei loro confronti e per l’importanza che ha la famiglia nella nostra tradizione culturale. In generale, si è ritenuto di far valere alcuni principi fondamentali: il principio di tutela della vita del donatore, il principio del rispetto della sua autonomia, ossia della sua libertà di autodeterminarsi, il principio del rispetto della volontà dei familiari, in base al fatto che questi dovrebbero essere i migliori testimoni della volontà del potenziale donatore, il valore della solidarietà, per cui la donazione degli organi deve essere atto di reale donazione di sé, espressione di vera disponibilità nei confronti degli altri, al punto da decidere dell’utilizzo dei propri organi dopo la morte. Ora, dopo varie vicende (alcuni in passato sono persino giunti a proporre la possibilità del prelievo sempre e comunque, in assenza o anche contro la volontà dei familiari, per ovviare alla scarsità degli organi e per aggirare il problema dell’informazione), la nuova legge si pronuncia per il cosiddetto silenzio assenso. Da ora in poi tutti i cittadini sono tenuti, entro un certo periodo dall’entrata in vigore della legge, a dichiarare la propria volontà di donare o non donare gli organi dopo la morte; qualora non vi sia alcuna dichiarazione, il cittadino sarà considerato donatore (in ciò consiste il principio del silenzio-assenso). Più precisamente, all’art. 4 si legge che i cittadini sono informati che la mancata dichiarazione di volontà è considerata quale assenso alla donazione. In tutti i casi i soggetti cui non sia stata notificata la richiesta di manifestazione della propria volontà in ordine alla donazione di organi e di tessuti [...] sono considerati non donatori (art. 4 comma 2). E' chiaro che, dietro a questo nuovo modo di impostare la raccolta del consenso, peraltro necessario a garanzia dell’autonomia del singolo, vi sia la presa d’atto di come l’assenza di donazioni si colleghi evidentemente anche al rifiuto di donare, laddove si teme che l’individuo da cui si preleva l’organo non sia ancora cadavere bensì persona in vita, ancorché morente. E ancora una volta grande responsabilità è attribuita agli enti preposti all’informazione o, come qui si dice, alla notifica; è forse legittimo temere che non di vera e propria informazione o comunicazione si parlerà, quanto solo di un avviso che le aziende sanitarie invieranno a tutti i cittadini perché esprimano il loro parere, non si sa se e fino a che punto informato e istruito.

 

La morte cerebrale

Fino agli anni cinquanta il concetto di morte cardio-respiratoria era dominante e la cessazione del battito cardiaco e dell’atto respiratorio erano di per sé criteri considerati universalmente validi.
Da allora migliaia di pazienti colpiti da un arresto cardiaco sono stati rianimati ed hanno manifestato un recupero completo. Quindi lo sviluppo delle tecniche di rianimazione, la chirurgia a cuore aperto e l’impiego di sussidi meccanici hanno reso il concetto tradizionale di morte superato. In breve tempo le équipes dei centri di rianimazione hanno imparato ad usare criteri di “non rianimazione”, quando le funzioni respiratorie e circolatorie sono assenti per un tempo sufficientemente lungo da causare la morte cerebrale. L’acquisizione di questi presupposti, ha reso più agevole  la concettualizzazione del fatto che si dovesse identificare come variabile critica il cervello e non il cuore.
La constatazione da parte di un’apposita commissione medica per un  periodo di tempo prestabilito della condizione di morte cerebrale continua per un determinato periodo di tempo che specificheremo analiticamente in seguito per differenti categorie di donatori, certifica  l’esistenza dei presupposti oggettivi per la donazione degli organi. In  parallelo a queste considerazioni, entra in gioco un altro ordine di pa rametri di tipo soggettivo che riguardano la condizione clinica del po   tenziale donatore. Qualora si ritenga che un soggetto sia idoneo alla donazione, è necessario che le sue funzioni vitali siano mantenute in modo ottimale affinché sia garantito il buono stato degli organi da prelevare.
Quello che fa riflettere e merita una certa attenzione è la dimensione etica e morale vissuta dagli operatori nei confronti dell’ideologia del progresso. I medici e gl’infermieri con molti anni di esperienza sono sovente legati culturalmente alla valenza simbolica di alcuni organi. La morte cardiaca dà il senso del passaggio del confine tra la vita e la morte. La respirazione e la circolazione sanguigna artificiali hanno resopossibile lo spostamento di questa frontiera, fino a quando avviene la determinazione del momento della morte clinica. Agli infermieri più giovani il fatto di possedere un’altra cultura, una diversa formazione, più basata sulle evidenze scientifiche (la morte dell’individuo è determinata dalla morte cerebrale), non basta a liberarli dal conflitto etico. Entrano in gioco aspetti personali legati alla religione, alla morale, alle esperienze, alle emozioni che variano da soggetto a soggetto. Quando non c’è un supporto psicologico o una guida, diventa fondamentale seguire i corsi proposti dalla Fondazione per l'Incremento dei Trapianti d'Organi.(FITO)
Le diverse modalità di approccio e reazione ad un evento simile hanno bisogno di essere coordinate e guidate. La figura del Caposala, il gruppo di lavoro, il medico, ognuno con le proprie competenze, in un rapporto di collaborazione, di integrazione e di buon relazioni interpersonali, sono tutti fattori che aiutano ad affrontare i dubbi e i dilemmi etici, anche se un evento di questo genere non può lasciare certamente indifferenti coloro che, in prima persona, gestiscono le fasi di relazione con le famiglie dei donatori e le successive operazioni di espianto e di trapianto .
"Leader" della situazione è certamente il medico, il quale contatta i familiari e chiede il consenso alla donazione. Suo è il compito di instaurare una relazione efficace, che diventa fondamentale quale aiuto nelle ultime drammatiche ore in cui il parente sta vicino al suo congiunto che "sembra" ancora vivere
Il concetto di morte cerebrale. La sua evoluzione sotto il profilo storico, medico e giuridico. Qualche sintetica definizione
Il concetto di morte cerebrale è sorto in Francia nel 1959 insieme alla parola “Coma dèpassè” . [Nel 1959 Mollaret e Goulon pubblicarono la loro famosa descrizione di uno stato “oltre il coma”, una condizione che essi differenziarono dal coma prolungato (coma prolongè);nella letteratura inglese il primo è conosciuto come morte cerebrale e il secondo come stato vegetativo persistente.]I pazienti in coma depassè non solo hanno perso ogni capacità di rispondere agli stimoli esterni, ma non sono neppure in grado di far fronte al loro ambiente interno. Si tratta sempre di persone che hanno subito un danno irreparabile del cervello,precisamente di una struttura alla base di esso detta “tronco cerebrale”. Attraverso il tronco cerebrale discendono tutte le vie che dal cervello giungono al resto dell’organismo e passano tutte le informazioni che dalla periferia raggiungono il cervello. In tale struttura vi sono inoltre centri delicatissimi che regolano funzioni vitali come la respirazione, la pressione sanguigna, la temperatura corporea etc. Sono quegli stessi sistemi, infine, ad attivare la corteccia cerebrale ed a mantenere il normale  stato di coscienza che presiede alle attività della vita quotidiana..
Il danno irreversibile di questa struttura determina la morte dell’individuo, in quanto si viene a creare una situazione dalla quale non è possibile tornare indietro. Si può far “ripartire” un cuore fermo da alcuni secondi ed è possibile far ventilare nuovamente polmoni precedentemente collassati, ma è impossibile ripristinare la funzione di una struttura composta da neuroni danneggiati in modo irreversibile.
Anche quando si arresta il cuore, peraltro, la morte avviene per l’anossia-ischemia dovuta alla distruzione del tronco encefalico. In questo senso, possiamo affermare che la morte cerebrale, o encefalica, costituisce l’insieme delle condizioni che definiscono la morte dell’individuo.
In una minoranza di casi, la cessazione dell’attività cerebrale precede l’arresto cardiaco, mentre la respirazione viene assicurata meccanicamente.
Questa condizione può verificarsi in persone che hanno subito un danno cerebrale grave (emorragie spontanee o da trauma, lesioni ischemiche, lesioni da arma da fuoco) e che sono assistite in centri di rianimazione. L’intervento di  rianimazione costituisce una condizione essenziale in quanto la morte cerebrale con il conseguente arresto respiratorio determina nel giro di pochi minuti anche l’arresto cardiaco. Quindi la situazione di un individuo in stato di morte cerebrale, il cui cuore batte ancora, è una situazione artificiale resa possibile dagli avanzamenti scientifici e tecnologici e non è possibile riscontrarla in natura.
Il definire la morte di un soggetto in base al criterio della cessazione irreversibile di tutte le funzioni encefaliche, è stato accettato anche dalla normativa italiana. Infatti la legge del 29 Dicembre 1993 n.578, nell’art. 1 sancisce che “la morte si identifica con la cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell’encefalo”. A confermare ciò è intervenuta anche la Corte Costituzionale con la sentenza n.414 del 20 /27 Luglio 1995 che ha affermato che “…estinguendosi irreversibilmente ogni funzionalità del tronco cerebrale si determina la disgregazione di quella unitarietà organica che distingue la persona da un insieme di parti anatomiche, ancorché singolarmente vitali”.
La legge e le procedure per l’accertamento della morte cerebrale

Ai sensi della legge n.578 del 29 Dicembre 1993, per certificare la morte di un soggetto un collegio medico composto da un medico legale, un medico anestesista-rianimatore e un neurologo esperto in elettroencefalografia, dovrà accertare la presenza delle seguenti condizioni:

• stato di coma profondo, accompagnato da atonia muscolare, areflessia tendinea dei muscoli scheletrici innervati dai nervi cranici, indifferenza dei riflessi plantari, midriasi paralitica con assenza del riflesso corneale e del riflesso pupillare alla luce.
• Assenza di respirazione spontanea dopo sospensione per due minuti di quella artificiale
• Assenza di attività elettrica cerebrale, spontanea o provocata.

Nell’accertamento della condizione di cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell’encefalo deve essere evidenziata la presenza di silenzio elettrico cerebrale con la registrazione dell’EEG che va:
-dalle sei ore per gli adulti ed i bambini di età superiore ai 5 anni;
-alle dodici ore per i bambini di età compresa tra uno e cinque anni;
-alle ventiquattro ore per i bambini di età inferiore ad un anno.
In caso di danno cerebrale anossico il periodo di osservazione deve iniziare ventiquattro ore dopo il momento dell’arresto cardiaco. La valutazione delle condizioni necessarie per l’accertamento della morte deve essere rilevata almeno tre volte: all’inizio a metà e alla fine del periodo di osservazione. E’ opportuno sottolineare che il momento della morte coincide con l’inizio delle condizioni che hanno indotto a mettere in pratica il suo accertamento e, intuitivamente, non la sua conclusione.
È in questa fase che viene predisposto tutto il materiale necessario, che consiste in:

1. Apparecchio per EEG con la registrazione dell’attività cerebrale della durata di trenta minuti da eseguire all’inizio, a metà ed alla fine dell’osservazione, per stabilire il silenzio elettrico cerebrale. L’infermiere professionale applicherà un cuscinetto di appoggio per sollevare la testa del donatore e rendere possibile l’applicazione degli elettrodi previo lavaggio del capo ed eventuale rasatura;
2. Un bastoncino di cotone per verificare l’assenza di riflesso corneale in seguito alla sua stimolazione;
3. Una piccola fonte luminosa per verificare l’assenza di reattività pupillare alla luce, tale verifica deve essere effettuata a luci spente;
4. Un sondino di aspirazione per verificare l’assenza del riflesso di tosse;
5. Una siringa da cinquanta ml con acqua ghiacciata da iniettare in ciascun meato uditivo per verificare l’assenza di riflesso oculo-vestibolare;
6. Siringhe per emogasanalisi per eseguire il test di apnea(Pa CO2 >60 mmHg -pH < 7,40) staccando il paziente dal ventilatore automatico per verificare l’assenza di attività respiratoria spontanea.

Alla fine del periodo di osservazione, persistendo le condizioni previste dalla legge, si dichiara la morte della persona considerando l’ora del decesso quella in cui è iniziato il periodo di osservazione medico -legale. Inoltre i sanitari predetti devono avvertire la Direzione Sanitaria della presenza di un probabile donatore d’organi.

 

TERZO CAPITOLO

Produrre cultura, diffondere cultura

Nel linguaggio quotidiano, quello comunemente usato negli scambi interpersonali a tutti i livelli, ricorre un’equazione che collega la scarsità di informazioni alla presenza di paura. La paura o la semplice preoccupazione generata da un fatto noto, ben conosciuto, descrivibile e paragonabile sarà sempre inferiore a quella che potrebbe manifestarsi in condizioni di minore conoscenza e di un numero inferiore di informazioni ad esso relative. Un sottocarico di informazioni, intendendo con ciò una disponibilità di notizie credibili percepita come inadeguata rispetto al proprio bisogno, genera malessere di livello e gravità progressivamente crescente, che non di rado attinge al territorio della patologia, ed è questo, con buona probabilità, il fattore che più di ogni altro ha contribuito a complicare il nostro rapporto con la Morte. Il  modello interpretativo religioso, quello autentico, ha puntato a risolvere la difficoltà di questo rapporto grazie ad un processo in cui l’emozione e la speranza diventano fondamento di verità. “Beati coloro che crederanno senza vedere” afferma il Vangelo di Giovanni, ed in questa frase è racchiuso il balsamo benefico e miracoloso per tutti coloro che credono. Ma accostando a questa citazione un’altra, tratta da un autore profondamente attirato dal Sacro ed attento lettore dei Vangeli, vogliamo ricordare lo straordinario Totò de Curtis, protagonista insieme a Ninetto Davoli di “Uccellacci uccellini” di Pierpaolo Pasolini. Nelle vesti di un povero fraticello, viene incaricato da S. Francesco di tenere prediche agli uccelli allo scopo di convertirli alla vera fede. Il processo però è lento, soprattutto quando Totò, dopo aver ottenuto successo con i falchi di cui ha imparato il linguaggio fatto di fischi variamente modulati, pensa di poter applicare lo stesso sistema ai passeri. Inutilmente, fino a quando non si rende conto del fatto che i passeri comunicano non con messaggi sonori ma con movimenti, con i passi e con variazioni di percorso e di velocità. Interrogato da Ninetto sul come mai abbiano avuto bisogno di tanto tempo, Totò risponde che soltanto la fede dei Santi è in grado di compiere miracoli fulminanti. Gli uomini comuni hanno bisogno dell’intelligenza, devono capire ed imparare, adeguandosi ai tempi che questo processo richiede: “Con la fede ci si crede, con la scienza ci si vede”, afferma il fraticello, prima di mutare vesti e riprendere nella campagna romana una sorta di viaggio iniziatico cosparso di misteri e di rivelazioni. Noi scriviamo soprattutto per coloro che hanno bisogno di vedere e vorremmo aggiungere qualcosa all’affermazione che identifica la scienza con il vedere. Non siamo legati ad un modello positivistico della conoscenza, di cui cogliamo nettamente l’intrinseca componente fideistica, mentre condividiamo una visione del sapere come qualche cosa di mobile, che continuamente e con velocità variabili, sposta e ridefinisce i propri confini e le proprie asserzioni. Il modello scientifico occidentale è di tipo eminentemente cumulativo e per certi versi più orientato a valorizzare il percorso che non l’acquisizione di verità razionali destinate, in tempi più o meno brevi, a trasformarsi quando non semplicemente a scomparire, soppiantate da altre più credibili, più aggiornate e più convincenti; come la Storia della scienza dovrebbe aver ampiamente dimostrato. Se è vero, come noi pensiamo, che parlare di un modo ideale di morire a completamento ideale della nostra Vita significhi prima di tutto fare i conti con la Morte in quanto tale, questo significa che coloro che a vario titolo se occupano dovrebbero, primariamente, fare in modo che tutti abbiano di questo evento una visione ragionevolmente chiara, depurata per quanto possibile da ogni componente che sia superstiziosa e sproporzionatamente ottimistica o pessimistica. È un traguardo, ce ne rendiamo conto, non facilmente raggiungibile in particolar modo per ciò che riguarda la sua diffusione presso un numero tanto alto di persone da innescare un significativo mutamento d’orizzonte culturale. Crediamo però, contemporaneamente, che una via sia stata tracciata grazie alla normativa che regolamenta il trapianto di organi e che questa prospettiva, insieme a quella offerta dal living will, possa favorire una riflessione libera, e liberante, intorno al tema della possibilità di sceglier di morire bene come atto conclusivo di un progetto finalizzato, secondo la visione che è propria di ogni individuo, a vivere bene il tempo che è stato assegnato a ciascuno di noi..