LA SCELTA DEL LUOGO DI CURA

GIANLUIGI ZEPPETELLA

Direttore U.O.C. Fisiopatologia, terapia del dolore e cure palliative
A.O. di rilievo nazionale e di alta specializzazione “Sant’Anna e San Sebastiano” di Caserta.      

Riassunto: Nell’articolo, dopo aver brevemente accennato a strategie, metodi e obiettivi delle U.O. di terapia del dolore e  cure palliative, si richiama l’attenzione sulla problematicità della scelta del luogo di cura, alla luce delle tante difficoltà connesse alla formulazione di tale opzione.

Si conclude affermando che scegliere liberamente dovrebbe poter coincidere con la ricerca di soluzioni adeguate ai reali bisogni di un malato correttamente informato, all’interno di sistemi abitativi idonei alla realizzazione del piano di cura.

Key Words: place of care; free choice; real needs; suitable building.

Introduzione

I Centri di terapia del dolore e cure palliative -su modello ospedaliero o residenziale- sono particolarmente impegnati nella cura attiva, puntuale e premurosa dei malati terminali, persone con patologie ingravescenti a prognosi infausta, con aspettativa di vita limitata (in media non superiore a 90 gg.), per le quali le cure specifichevòlte alla guarigione o al controllo della malattia non risultano essere più utili. Piani di assistenza e cura talora anche complessi vengono realizzati allo scopo di controllare le sofferenze, evitare una morte prematura e, al termine della vita, ricercare una morte serena, rinunciando a protocolli aggressivi di diagnosi e terapia, attenti alla volontà e alle direttive della persona malata, la cui libertà sarà resa reale dalla adeguatezza del team di assistenza e cura e dalla sua capacità di fornire in modo corretto ogni necessaria informazione.
I princìpi di riferimento per tali piani di cura, fondati sulle competenze multidisciplinari e multiprofessionali e dunque sul lavoro d’equipe e sull’approccio olistico, sono, oltre al principio di autonomia che precede, quelli di beneficialità e di non maleficità e di giustizia.
La ricerca del controllo dei sintomi fisici, emotivi e spirituali nel malato con breve aspettativa di vita, si contrappone alle istanze di eutanasia che in alcuni Paesi sembrano realizzare untentativo di legalizzazione della morte, adducendo spesso a pretesto atteggiamenti di pietà per l’atroce dolore che attanaglia molti malati “terminali”. Da fonti ufficiali, notizie sanitarie riguardanti i Paesi Bassi ci dicono essere in diminuzione l’opzione eutanasica a fronte del crescere di una proposta di sedazione palliativa/terminale. Una notizia di notevole interesse, trasmessa da un’Agenzia di giornalismo scientifico nell’agosto 2005,riporta le conclusioni di uno studio che mostra una significativa crescita nel ricorso alla sedazione profonda nei Paesi Bassi: dal 5,6% del 2001 al 7,1%  già nel 2005.       Nello stesso periodo, i casi di eutanasia sono diminuiti: 1.200 persone in meno sono state sottoposte ad eutanasia, 1.800 in più a sedazione continua fino al termine della vita. Questo suggerisce che la sedazione profonda continua è un trattamento considerato sempre più  parte della normale pratica medica nei Paesi Bassi per i pazienti la cui aspettativa di vita è inferiore a due settimane.     L'indagine ha evidenziato che meno del dieci per cento di coloro che avevano ricevuto la sedazione continua avevano richiesto precedentemente l'eutanasia ma la loro richiesta  non era stata accolta. Solo il 9% dei medici coinvolti aveva consultato un esperto di cure palliative.
Le cure palliative, troppo spesso divenute indebitamente ‘cure di fine vita’  per la tardiva rinuncia alle terapie causali fatta in ambienti oncologici e oncoematologici, sarebbero dunque, secondo tali ricerche, di fatto erogate da personale sanitario non adeguatamente preparato.
L’area di terminalità, periodo ultimo di malattia e di vita dei pazienti inguaribili, inizialmente quantificata in pochi giorni o settimane, è stata più volte oggetto di revisioni negli ultimi anni, al punto che oggi, con molta flessibilità, si ritiene che tale area individui un arco di tempo che può arrivare a 180 giorni o più. Una così importante ridefinizione temporale è anche conseguenza del frequente, pieno raggiungimento degli obiettivi che le èquipe di cure palliative si erano posti, a valle dei quali sempre più spesso si rendeva evidente, quasi sorta di prezioso "sottoprodotto", un allungamento dei tempi di sopravvivenza che era tanto più significativo, quanto più precocemente era avviato e realizzato il piano di cura.
Volendo elencare sinteticamente i criteri generali di cura, è praticamente possibile individuare una sorta di decalogo:
- formulare una prognosi quoad vitam, pur nella consapevolezza del rischio di imprecisione;
- riconoscere la natura "globale" del dolore;
- valutare l'entità del dolore quantificandone la gravità;
- valutare il riposo notturno, il performance status, l'appetito e ogni parametro espressivo della   condizione di malattia;
- eliminare o ridurre ogni stimolo doloroso supplementare;
- mantenere una copertura analgesica costante nelle ventiquattro ore modulando un corretto e completo intervento farmacologico;
- rivalutare frequentemente le condizioni del malato;
- ricercare la correzione di eventuali effetti collaterali riferibili a terapie in corso;
- valutare attentamente la reale necessità di un intervento neurolesivo, pur senza escluderlo a priori;
- fornire una risposta completa e adeguata alle esigenze psicosociali dell'ammalato e dei suoi familiari.

Discussione 

Il problema della scelta del luogo di cura si collega alla complessa realtà dei malati sofferenti con breve aspettativa di vita e delle loro famiglie.  
Ancora oggi, a più di trent'anni da quando Dame Cicely Saunders avviò ufficialmente nei loro confronti un’esperienza scientificamente corretta di assistenza e cura, si continua a dibattere su quale sia il luogo ideale ove realizzare un programma terapeutico ad essi dedicato che, pur nella sua non aggressività, è tuttavia da considerare intensivo per tipologia, puntualità e assiduità di interventi.  
Dati statistici mondiali ricavati da questionari di diverso tipo somministrati a soggetti sani o a malati cronici e ai loro familiari, pur nella loro grande eterogeneità, mostrano che, in teoria, la casa è preferita come luogo ideale di assistenza e cura, particolarmente a fronte di un’accertata inguaribilità. Tale preferenza, tuttavia, seppure espressa in maniera convinta, è clamorosamente contraddetta dal dato della mortalità ospedaliera, attualmente assai elevato e in ulteriore crescita negli ultimi cinque anni.
Nel mondo e anche in Italia (ISTAT) morire in ospedale è molto più frequente oggi che non negli scorsi decenni.
Negli U.S.A., esaminando dati non recentissimi, tale tendenza sembra essere ancora più marcata che non in Europa: dal 30% di decessi avvenuti a casa nel 1957 si è passati al 15% del 1979, dato dimezzato in un ventennio. 
Occorre a tale riguardo ricordare i profondi mutamenti del tessuto sociale e delle realtà familiari avvenuti negli ultimi venti anni, con la consapevolezza che da questi dipenda in gran parte tale cambiamento di tendenza.
Le problematicità legate alla composizione familiare e alle difficoltà logistiche, economiche e sociali trovano momenti di massima espressione nelle sempre più frequenti la famiglie unipersonali o in quelle composte da una coppia di anziani soli, con possibilità di non autosufficienza di uno o entrambi i conviventi; possibile presenza nel nucleo familiare di convivente portatore di handicap psico-fisici o con problemi di dipendenza da sostanze stupefacenti.
Grande attenzione va quindi rivolta alla composizione del nucleo familiare, alla personalità del familiare leader, agli eventuali squilibri nei rapporti tra conviventi, talora preesistenti alla malattia.  La famiglia con le sue molteplici caratterizzazioni, considerata nel duplice aspetto di destinataria di assistenza e cure specifiche oltre che capace di partecipazione all’attuazione del piano di cura, ha un ruolo importante nella formulazione della scelta di cui si parla. 
Rinunciando a porre sul tappeto le molte riflessioni che potrebbero essere fatte riguardo ai problemi di natura socioeconomica e logistica, si può accennare a un altro aspetto del problema.
Saranno diverse le posizioni del paziente e della famiglia a seconda che egli sia o meno correttamente informato sulla sua malattia?
E' possibile rispondere che la consapevolezza della propria condizione rappresenta evidentemente una "conditio sine qua" per operare un’autentica scelta.
Occorre tuttavia distinguere e precisare circostanze e situazioni. Ad esempio, diverso è il caso di un malato inguaribile con una aspettativa di vita di sei, otto settimane con pesante sintomatologia soggettiva da quello di un paziente in fase di terminalità estrema, (e cioè con previsione di decesso entro le 72 h) con sintomatologia ben controllata e nucleo familiare consapevole e preparato agli eventi. 
Quanto alla situazione clinica, può essere utile schematicamente indicare quattro principali condizioni, concentrando l'attenzione sulla parte più strettamente sanitaria dell'organizzazione assistenziale:
- Malato paucisintomatico;
- Malato plurisintomatico;
- Malato plurisintomatico complesso;
- Malato plurisintomatico difficile. 
Perfino da un angolo di visuale cosl artificiosamente ristretto risulta evidente come le situazioni di cui ai numeri uno e due siano compatibili con una assistenza domiciliare ordinaria o integrata,  mentre quelle presentate ai punti tre e quattro si possono collegare all’assistenza in hospice (ancora così pochi in molta parte del Paese), o a un programma di ospedalizzazione domiciliare, possibile in un numero molto ristretto di casi, ovvero ad una ospedalizzazione in regime di ricovero ordinario in reparti specializzati. 
Va ricordato come le cure palliative oggi in Italia non rappresentino una strategia terapeutica rigida e riluttante in ogni caso nei confronti di possibilità di trattamento subintensivo e/o invasivo. 
Sintomi collegati a situazioni patologiche intercorrenti possono spesso essere parzialmente o totalmente emendati, il che permette talora di raggiungere l’obiettivo del miglioramento della qualità di vita e, spesso, una quantità di vita più ampia. 
Basti pensare, tra l’altro, alla chirurgia palliativa vòlta a controllare sindromi occlusive/subocclusive, al trattamento chirurgico di fratture patologiche anche complesse o alla loro prevenzione tramite interventi ortopedici, alle toracentesi e/o paracentesi palliative, alla correzione di sindromi anemiche caratterizzate da importante sintomatologia soggettiva, ai trattamenti radio e chemioterapici  realizzabili anche nelle fasi avanzate di particolari forme tumorali e talora in grado di coadiuvare una analgesia ricercata per via farmacologica. 
Rispetto ai problemi di più stretto interesse medico, la scelta del luogo di cura va evidentemente commisurata a fattori diversi, ciascuno dei quali deve essere attentamente valutato. 
Quando ci si domanda se siano meglio la casa o l’ospedale o l’hospice per assistere un malato in fase molto avanzata di malattia ci si chiede, in definitiva, quale sia il bene del malato stesso.
L’etica medica affida tradizionalmente agli stessi medici compiti di tutela del malato, valutando la condizione di estrema fragilità in cui questi si trova e di cui altri potrebbero persino trarre un indebito vantaggio. 
Tante volte, inoltre, attorno a una persona con breve aspettativa di vita ruotano interessi diversi che possono entrare in conflitto.
Esiste infatti anche un problema che riguarda le strutture di riferimento più utilizzate, che sono i moderni ospedali, già da qualche tempo resi responsabili di bilanci e vincoli economici gravemente limitativi.
Medici e familiari potrebbero trovarsi a dover difendere il malato da chi tentasse di anticipare una dimissione pensando ad una degenza ospedaliera troppo onerosa. 
In definitiva, la scelta del luogo di cura non è sempre un processo lineare.
I diritti pur legittimi dei familiari e della società civile possono porre dei limiti al diritto di chi soffre a ricevere cure adeguate nel luogo più appropriato. 
Nella pratica, pur ponendo attenzione alla volontà del malato, con il quale sarà sempre necessario tenere un colloquio aperto e chiaro, si potrà decidere di privilegiare particolari aspetti delle problematiche assistenziali individuate.
Un modello di assistenza “elastico” potrà infatti essere adattato nel tempo a situazioni diverse,  realizzando la possibilità che casa e strutture sanitarie possano insieme rappresentare, alternandosi in tempi diversi, un “suitable building”.
La realizzazione (o la mancata realizzazione) dei progetti nazionali di Rete per l’assistenza ai malati terminali e l’applicazione delle norme collegate emanate dalle regioni, rendono conto della possibilità, reale o virtuale, di ottenere sempre la continuità assistenziale
Si può allora affermare che scegliere liberamente il luogo di cura significapoter ricercare risposte efficaci a bisogni effettivi in un nodello di organizzazione sanitaria davvero evoluto. 
Sarà poi anche merito delle Équipe di assistenza e cura e dei loro responsabili, in ospedale, in hospice e a domicilio, riuscire o meno a ottenere un buon adattamento del malato e della sua famiglia al modello assistenziale e al piano di cura proposti.   
Il diritto a non soffrire è evidentemente collegato al diritto a ricevere sempre cure appropriate all'interno di sistemi abitativi e strutture aventi caratteristiche tra loro anche molto diverse, ma comunque sempre adeguate alle necessità, alle aspettative e alla dignità della persona umana fino al termine della vita. 

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