CONSIDERAZIONI ETICHE SULLE CURE PALLIATIVE E LA SEDAZIONE  PALLIATIVA/TERMINALE

(03/12/2009)

Gianluigi Zeppetella*

L’esigenza di un sostanziale cambiamento nel rapporto medico-paziente a favore di quest’ultimo ha trovato felice realizzazione in Inghilterra fin dalla fine degli anni ’60, grazie all’intuito, alla sensibilità e capacità di Dame Cicely Saunders, cui si deve la creazione delle cure palliative (palliative care, dal latino “pallium” mantello, difesa), di seguito divenute espressione di una rinnovata cultura umanistica e solidale, oltre che vera e propria area di specialità sanitaria, strutturalmente arricchita e completata da apporti multidisciplinari e multiprofessionali.
Le cure palliative, propugnando il concetto del “to care”, cioè del “prendersi cura”   e non solo del “curare”, sono giunte dieci anni più tardi in Italia con Vittorio Ventafridda, primo Presidente dell’European Association of Palliative Care, rappresentate a lungo dallo slogan: “curare quando non si può più guarire”. 
Esse si propongono dunque come la “cura attiva, puntuale e premurosa, fino al  termine della vita, di pazienti divenuti inguaribili perchè non più rispondenti ai trattamenti tradizionali aventi per obiettivo la sconfitta o il controllo della malattia, la quale procede e si aggrava con modalità e velocità diverse, fino all’exitus” (EAPC-SICP).
Tra gli scopi e gli obiettivi principali delle cure palliative, nel rispetto del princìpio di autonomia e in controtendenza con gli orientamenti della medicina supertecnologica    e scarsamente umanizzata degli anni ’70-’80:

• alleviare il dolore e la sofferenza,
• migliorare la qualità della vita della persona malata (e della sua famiglia) senza affrettare né posporre la morte;
• assicurare una morte dignitosa.

Le cure palliative, riconoscendo nella morte un evento naturale da non contrastare in maniera sistematica o inutile, si pongono all’attenzione per la loro speciale attitudine a prendersi cura della persona malata e, dunque, quale alternativa medica e umana alla possibile richiesta di eutanasia.
In ragione di ciò, non dovrebbero quindi essere considerati (e trattati) come comportamenti eticamente riprovevoli

• l’astensione o la sospensione di trattamenti futili;
• la sedazione palliativa/terminale.

Al contrario, le espressioni “cure palliative” e “sedazione terminale” (uso di un protocollo terapeutico per ridurre la sofferenza e l’angoscia di morte anche a costo di ridurre la durata della vita)
hanno talora un impatto negativo che rischia di accomunarle alle cosiddette “pratiche eutanasiche”.
L’EAPC definisce l’eutanasia come “l’uccisione intenzionale di una persona, effettuata da un medico, per mezzo della somministrazione di farmaci, assecondando la richiesta volontaria e consapevole della persona stessa”.
Viene dunque respinta la dicotomia eutanasia attiva, passiva. Quest’ultima, osserva giustamente il documento EAPC, è una contraddizione in termini.
Il suicidio assistito è definito come “l’azione, da parte di in medico, di aiutare intenzionalmente una persona a suicidarsi, rendendo disponibili i farmaci per l’autosomministrazione, assecondando la richiesta volontaria e consapevole della persona stessa”. 
Entrambe le determinazioni pongono l’accento sull’intenzione del medico nel primo caso di uccidere, nel secondo, di aiutare al suicidio, in totale contrasto con ogni norma giuridica, deontologica ed etica.
Il medico, infatti, rispettando e tutelando i diritti del malato, ha il compito di promuovere la dignità del paziente terminale, di affermare una diversa cultura della morte e non già di provocarla o favorirla.
In cure palliative, poi, il “piano di cura” (non già solo la terapia) non è più esclusiva espressione di competenze tecniche mediche, poichè tende a dare risposte puntuali  alle diverse aree di bisogno della persona malata: somatica, psico-sociale, spirituale,  con grande attenzione agli aspetti etici. I nuovi comportamenti rimandano, infatti, all’assistenza morale e alle scelte terapeutiche capaci di rendere l’ultima parte della vita degna di essere vissuta.
Presupposto fondamentale ed imprescindibile sarà la conoscenza della volontà del paziente (diritto all’informazione-consenso = principio di autonomia) circa gli interventi terapeutici praticabili e la competenza in medicina palliativa.
Uno specifico documento del C.N.B., così si esprime: “Il malato inguaribile proprio per la sua condizione di sofferenza ha bisogno di continue cure finalizzate non a prolungare ad ogni costo e con ogni mezzo la vita, bensì a migliorarne la qualità: attenzioni rivolte all’assistenza psicologica al paziente ed alla famiglia, al sostegno spirituale, al trattamento dei sintomi, alla terapia del dolore”.
Mentre l’accanimento terapeutico sarebbe “segno di una medicina che ha perso il vero obiettivo della cura: una medicina che non si rivolge più alla persona malata, ma alla malattia e che avverte la morte come una sconfitta e non come un evento naturale ed inevitabile”, continua lo stesso C.N.B., le cure palliative “danno sostegno e significato all’accompagnamento del morente e sono espressione di una medicina che si ricolloca al servizio della persona malata”.
Dalla cronaca, tuttavia, la conferma che né gli operatori della salute né i giudici hanno le idee chiare sui diritti del malato e i doveri del medico.
Il 26 gennaio 2007, all’inaugurazione dell’anno giudiziario, il presidente della Corte   di Cassazione Gaetano Nicastro ha affermato che «appare urgente un intervento legislativo sull’accanimento terapeutico», denunciando un presunto vuoto legislativo che impedisce ai giudici di affrontare le complesse situazioni delle scelte dei pazienti sulla propria salute in modo sicuro e con uniformità di giudizio.

Alcuni casi controversi hanno a lungo occupato le prime pagine dei quotidiani; la loro tipologia era legata alla volontà del paziente di non subìre cure ritenute  invasive o comunque non accettabili:

Rifiuto di amputazione di un arto in gangrena (Maria, a. 66, Sanremo, 2004);

• Rifiuto di ricovero in un caso di infarto in atto (vari paz. dal 2001 al 2006);
• Rifiuto di ventilazione artificiale (Welby, 2006);
• Risarcimento di numerosissimi testimoni di Geova forzosamente emotrasfusi.

Medici e giudici sono stati posti di fronte a casi concreti: veri e propri dilemmi da chiarire, onde stabilire come gli operatori della salute (e, nel caso, i custodi del diritto) si debbano comportare di fronte al paziente che rifiuta una cura, che vuole interrompere o preventivamente evitare una situazione di accanimento terapeutico, oppure chiede l’eutanasia o il suicidio assistito.
Esistono tuttavia anche problematiche inverse: sono infatti possibili (e sempre più incombenti) atteggiamenti di opposizione e obiezione concettuale alla “medicina palliativa” e al trattamento di “sedazione palliativa/terminale”, considerati eutanasici. Rischiano pertanto di essere considerate come eutanasia:

• la astensione o la sospensione di trattamenti futili;
• la sedazione palliativa/terminale.

DILEMMA

Il “lasciar morire” (o, come dicono gli addetti ai lavori: l’assecondare i processi del morire) nel comportamento professionale medico, equivale all’uccidere, vale a dire è eutanasia? E se sì, quando il “lasciar morire” non si configura come omicidio? Quando, a trattamenti già avviati, il paziente ritira il consenso alle terapie. In tal caso, infatti, il medico non sarebbe punibile in quando il rifiuto del paziente legittima il suo  “non fare”.
In assenza di consenso, la situazione è del tutto differente. Tale consenso, nel paziente capace, è l’unica e sola fonte di legittimazione dell’intervento medico, come chiaramente espresso nel Codice deontologico medico (articoli 33-35), nella Costituzione Italiana (art. 13 e 32, comma 2) e nel Codice di procedura penale (art. 582), che apparentemente obbligano ad agire comunque. Il Codice civile ha pochi vincoli.
Da un’analisi certo non accurata, sembrerebbe potersi ricavare che un medico che “in scienza e coscienza” ritenesse di non dover iniziare terapie “salvavita” possa rischiare  censure ordinistiche o, addirittura, indagini giudiziarie.
Qui la distinzione tra interruzione di trattamenti in corso e l’inizio di trattamenti è decisiva.
Il medico che ricerchi il consenso alla sospensione della terapia si trova in una situazione morale definita e chiara.
Può, per contro, il medico chiedere al paziente il permesso di non iniziare trattamenti futili, e, nel caso, cosa farebbe se il paziente negasse il consenso alla decisione medica di non agire?
Si verrebbe, nella pratica, a configurare una situazione paradossale sotto due aspetti:   il medico, in prima battuta, parrebbe obbligato all’accanimento terapeutico; dall’altro, in seconda, l’opinione del paziente, e, spesso, i desideri dei familiari, risultano prevalenti sull’autonomia decisionale del medico.
Questi rischierebbe di doversi accanire in dissennate e dannose terapie salvavita unicamente per sfuggire ad una azione legale.
In definitiva si può dire che, se il ”lasciar morire” o il “permettere la morte” o il “consentire il naturale processo del morire” rischia di essere considerato un delitto, si realizzerà un contesto di accanimento rivolto verso la persona malata, con il coinvolgimento della sua Famiglia e dei curanti!
Occorre poi osservare preliminarmente che il nostro ordinamento non prevede l’eutanasia come autonoma forma di reato: l’eutanasia praticata senza consenso viene punita ai sensi dell’art. 575 del C.P. e l’identità di regime tra eutanasia attiva e passiva è riconducibile all’art. 40 comma 2 del C.P. in base al quale : “non impedire un evento che si ha l’obbligo giuridico di impedire equivale a compierlo”.
A ben vedere, se giurisprudenza, regolamenti e “carte” appaiono ispirati dal principio di “sacralità della vita”, anche da parte “laica” ci si orienta allo stesso modo, talora argomentando con esempi cinicamente condotti, allo scopo di evidenziare quote variabili di “ipocrisia sociale o individuale”.
A tal fine, alcuni prestigiosi filosofi riportano rispettivamente alcuni esempi paradigmatici:
Caso A (Michael H. Tooley, Filosofo dell’Università di Oxford): Jones sa che Smith verrà ucciso da una bomba. La reazione di Jones è la seguente: “che fortuna, mi risparmio il fastidio di uccidere Smith”;
Caso B (James Rachels, Filosofo dell’Università dell’Alabama): Smith apprende che il cugino di sei anni riceverà un’eredità. Se il bambino muore, l’eredità tocca a Smith. Smith vede il cugino entrare nella vasca da bagno, cadere e morire e non fa nulla per soccorrerlo.
I due Autori appaiono incoerenti, in quanto, se si afferma che una cosa non può essere giusta o sbagliata in funzione dell’intenzione, non ci si può poi basare sull’intenzione per equiparare azione ed  omissione. Ciò che conta è la condanna morale centrata di volta in volta sul comportamento omissivo o sull’intenzionalità. Dall’omissione si risale all’intenzione (cattiva) dei nostri protagonisti. Quando poi l’omissione non è intenzionale, il giudizio morale cambia?
Caso C (Raymond G. Frey, Filosofo, Università di Bowling Green State): Immaginando che un masso stia per colpire A, e B sia nelle condizioni di salvarlo, se B non salva A è colpevole della sua morte. Il delitto si consuma perchè il masso piomba su A e perchè B non lo spinge in salvo. Si può dire che l’omissione di B abbia ucciso A? No, perchè il masso lo ha materialmente ucciso, ma ciò non di meno la morte di A è causata dal masso e da B.  “Quella di produrre o determinare (la morte)   è nozione più ampia della nozione di causalità nel senso ristretto del tipo ‘palla da biliardo’, ed è particolarmente invocata post factum, allo scopo di acquisire una prospettiva sui molti fattori coinvolti nella produzione della morte di A”.
La specifica argomentazione filosofica è ben comprensibile, ma quando la logica impiegata viene trasferita nelle situazioni di fine vita, si rivela un artificio sofistico. Vale a dire che ci sono certamente condizioni in cui non intervenire si configura come elemento causale, ma nello specifico caso dello “stato di terminalità”, per il quale sono da considerare inutili se non dannose le terapie causali nonchè altre forme di diagnostica e di trattamenti chirurgici invasivi (futilità delle cure o accanimento terapeutico), non resta che il prendersi puntuale e premurosa cura (to care) della persona malata, onde offrire sollievo dal dolore e dalla sofferenza.

 

POSIZIONE DELLA CHIESA CATTOLICA

• Il “lasciar morire” è accettato  (.. morte non voluta nè ricercata)
• L’intenzione buona “assolve”

La Carta degli Operatori Sanitari , facendo esplicito riferimento alle posizioni    espresse più volte da Pio XII, enuncia il principio della proporzionalità nelle cure.  In questa prospettiva : “Nella imminenza di una morte inevitabile nonostante i mezzi usati, è lecito in coscienza prendere la decisione di rinunziare a trattamenti che procurerebbero soltanto un prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali dovute all’ammalato in casi simili. Perciò  il medico non ha motivo d’angustiarsi, quasi che non avesse prestato assistenza..” riguardo all’uso degli analgesici, si legge: il loro impiego può avere come effetto... l’anticipazione della morte. Quando “motivi proporzionati” lo esigono “è permesso utilizzare con moderazione narcotici che ne allevieranno le sofferenze, ma porteranno anche a una morte più rapida..., la morte non è voluta o ricercata, benché se ne corra il rischio per una ragionevole causa: si intende semplicemente lenire il dolore...”(Pio XII).
La Chiesa cattolica è totalmente consapevole dell’angoscia con cui gli uomini nelle società secolarizzate s’interrogano sulla sofferenza e sulla propria morte e tuttavia secondo la dottrina cristiana, il dolore, soprattutto quello degli ultimi momenti di vita, assume un significato particolare nel piano salvifico di Dio; è infatti una partecipazione alla passione di Cristo... Non deve dunque meravigliare se alcuni cristiani desiderano moderare l’uso degli analgesici, per accettare volontariamente almeno una parte delle loro sofferenze e associarsi in maniera cosciente alle sofferenze di Cristo. Non sarebbe tuttavia prudente imporre come norma generale un determinato comportamento eroico... Gli analgesici che producono la perdita della coscienza, meritano una particolare considerazione nella prospettiva del credente   che desidera preparasi in piena coscienza all’incontro con Cristo. Perciò Pio XII ammonisce che “.. non è lecito privare il moribondo della coscienza di sé senza grave motivo.
Uno dei punti di frizione tra laici e cattolici consiste nell’accusa dei primi ai secondi   di concedere nei fatti, quello che si vieta sul piano dei Principi.
Alcuni autori sostengono che la sedazione palliativa/terminale sia un “surrogato”  ipocrita dell’eutanasia o del suicidio assistito. La distinzione in effetti non sembra trovare buona accoglienza tra i filosofi che anche quando sono favorevoli a soluzioni radicali fondano i loro argomenti sul principio di autonomia della persona malata e sul diritto di morire con dignità.
 
“TEORIA DEL DOPPIO EFFETTO”
Numerosi medici e bioeticisti sostengono che in un malato consenziente sia lecito somministrare morfina in quantità che potrebbero portarlo alla morte. La differenza morale e la giustificazione  tra dell’azione risiede  nell’intenzione di alleviare dolore e sofferenza.
La cosidetta “teoria del doppio effetto” (principio introdotto dalla seconda scolastica sulla scia della trattazione tomistica della “legittima difesa”) non è peculiare dell’etica medica, ma si può applicare a svariate condizioni della vita comune. Il duplice effetto sta ad indicare che quando un’azione, definibile come buona nei fini e nei mezzi,     può raggiungere l’effetto buono solo con il rischio ineliminabile di causare un effetto cattivo incidentale, non intenzionale, l’azione è moralmente lecita.

Teoria del doppio effetto

• L’atto e il mezzo in sè buono o moralmente neutro.
• L’agente intende intenzionalmente perseguire direttamente l’effetto positivo, limitandosi a rischiare (permettere, accettare) quello negativo.
• L’effetto positivo deriva direttamente dall’azione e non dall’effetto negativo (possibile ed indiretto).
• Vi è un’adeguata proporzione tra i due, nel senso che l’effetto positivo compensa quello negativo.

Critica alla teoria del doppio effetto:
Helga Khuse (Filosofo, bioeticista, Monash University, Melbourne) afferma che l’effetto positivo deriva  dall’effetto negativo; punto 3.
Raymond G. Frey nega valore morale all’intenzione. Contano i fatti, le azioni; punto 2.
Secondo Helga Kuhse tale teoria troverebbe una sua applicazione nel cosidetto “aborto terapeutico” che, per salvare la vita della madre, sacrifica quella del nascituro. In realtà rimuovere un feto intatto da una donna in imminente pericolo di vita costituisce un uccisione diretta e non un effetto collaterale di un atto inteso a prevenire la morte della donna. La vita della donna sarà salva a condizione che si sopprima il feto.
Nella “legittima difesa” l’effetto buono: la difesa e salvezza della vita deriva dall’uccisione dell’aggressore. Per cui insistere sul terzo punto non ha senso, in quanto l’azione che mira alla salvezza della vita passa necessariamente per una uccisione. E la salvezza dipende direttamente dall’uccisione.
Questa difficoltà à stata “superata” dall’interpretazione di German Grisez, Professore di Etica Cristiana nel Mount Saint Mary's College, che enfatizza la condizione d’intenzionalità.
Distinzione all’interno dell’atto, dal processo che conduce a morte e dalla intenzione. L’uccisione dell’aggressore è moralmente giustificata dal fatto che l’intenzione di chi si difende è volta direttamente alla conservazione della propria vita.
Questo non significa che H. Khuse sostenga che, vista l’inapplicabilità del doppio effetto, si debba lasciar morire la madre ed il bambino, o che essere uccisi sia un dovere morale! La Khuse mostra semplicemente che la teoria del doppio effetto, in questi casi, non funziona, non si applica.
Anche qui un dilemma. Non è forse meglio salvare una vita che perderne due? Ci faremo ammazzare in omaggio al “doppio effetto”? Chi si difende intende preservare la propria vita, dunque è chiaro che l’uccisione dell’aggressore va assolta.

 

SEDAZIONE PALLIATIVA/TERMINALE

Definizione: “Riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici, fino alla completa perdita della coscienza, allo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo altrimenti  intollerabile per il paziente nonostante siano stati messi in opera i mezzi più adatti per il controllo del sintomo stesso che risulta quindi refrattario” (Soc. Ital. di Neurologia, GdS per la Bioetica e le cure palliative).
In cure palliative, le indicazioni alla sedazione palliativa/terminale riguardano la necessità di intervento su sintomi refrattari ai trattamenti cosiddetti “ordinari”, anche quando condotti per via endovenosa.
Tra i più importanti e frequenti, il dolore, la dispnea, il vomito incoercibile, il delirium, le emorragie intrattabili, la grave agitazione psicomotoria, il distress     psico-esistenziale. Detta pratica terapeutica può essere iniziata, a domicilio o in hospice/ospedale, dopo aver ottenuto il consenso del paziente “capace”, o quello dei familiari in caso di incapacità.
L’applicazione del principio del doppio effetto in medicina palliativa mira qui a rispondere ad una serie di quesiti connessi all’impiego di farmaci (principalmente oppioidi e ipnotici) che hanno effetti conosciuti, prevedibili e benefici in uno   specifico contesto di malattia, ma accompagnati da effetti negativi potenziali e attuali ineliminabili. Al di là della stretta protocollarità scientifica, la liceità morale di tale speciale trattamento palliativo risiede nella somma dei benefici attesi, che deve essere superiore agli effetti negativi, calcolati nel bilancio della decisione.
Nessuna azione è di per sè lecita o illecita, ma è tale in considerazione delle condizioni concrete in cui il medico si trova. In ogni caso, la conseguenza negativa, anche se è nota, non deve essere nelle intenzioni.
In questi termini la sedazione terminale è accettabile e va tenuta distinta e separata dall’eutanasia attiva e suicidio assistito. Le differenze consistono nell’intenzione dell’agente e nel mezzo. Il farmaco usato non è, in senso tecnico, un veleno.
Raymond G. Frey obietta -non molto puntualmente, per la verità- sulle cosiddette  “buone intenzioni” del medico in queste situazioni: quando diciamo che il medico determina coscientemente la morte del suo paziente, noi affermiamo che la morte non è il risultato di un caso o di un rischio, poiché il dottore, al pari del malato, sa che il farmaco oltre un certo limite può determinare, anzi determinerà senz’altro la morte. Il concetto di “rischio” che indica la probabilità che un evento indesiderato si verifichi, nel caso specifico non è applicabile, in quanto il medico è a conoscenza che questo “rischio” si verificherà. Dunque non lo assolve la buona intenzione.
Si può concedere  al medico l’attenuante morale di una responsabilità minore che però non risiede nell’intenzione, ma nel consenso espresso dal paziente. L’attenuante ha qui un peso minore che nel suicidio assistito perché in questa condizione il medico si limita a fornire al paziente il farmaco per uccidersi e l’atto finale è nelle mani del pazienti. Secondo tale Autore, nel caso della sedazione terminale, il medico in realtà è assolutamente certo che il paziente morirà poiché è lui stesso a controllare il dosaggio ed è lui stesso ad iniettare, nel caso del suicidio assistito non è certo che il paziente decida d’assumere il farmaco.

Possono dunque le cure palliative essere considerate l’antidoto più efficace alla richiesta di eutanasia, che spesso vuole essere fuga da una situazione umanamente intollerabile? 

Un’Agenzia di giornalismo scientifico nell’agosto 2005 ha riportato le conclusioni di uno studio che mostra una significativa crescita nel ricorso alla sedazione profonda nei Paesi Bassi: dal 5,6% del 2001 al 7,1%  già nel 2005. Nello stesso periodo, i casi di eutanasia sono diminuiti: 1.200 persone in meno sono state sottoposte ad eutanasia, 1.800 in più a sedazione continua fino al termine della vita. Questo suggerisce che la sedazione profonda continua è un trattamento considerato sempre più parte della normale pratica medica nei Paesi Bassi per gli ammalati la cui aspettativa di vita è inferiore a due settimane.  L'indagine ha evidenziato che meno del dieci per cento di coloro che avevano ricevuto la sedazione continua avevano richiesto precedentemente l'eutanasia ma la loro richiesta non era stata accolta.  Solo il 9% dei medici coinvolti aveva consultato un esperto di cure palliative.

Le cure palliative, troppo spesso divenute indebitamente “cure di fine vita” per la tardiva rinuncia alle terapie causali fatta in ambiente oncologico, sarebbero dunque, secondo tali ricerche, di fatto erogate da personale sanitario non adeguatamente preparato.

In conclusione, pur mantenendo aperta la libera discussione sui temi in questione, domandiamoci cosa sia meglio, se morire nella sofferenza e vulnerati nella propria dignità di persona, avendo precedentemente perduto anche in qualità di vita, o pervenire a una morte dignitosa, sollevati dal dolore e dalla sofferenza?                     

Autori citati: Cicely Saunders; Vittorio Ventafridda; E.A.P.C.; C.N.B.; Gaetano Nicastro; Costituzione della Repubblica Italiana; C.P.P.; C.D.M. 2006; Michael H. Tooley; James Rachels; Raymond G. Frey; Soc. Ital. di Neurologia, GdS per la Bioetica e le cure palliative; Carta degli Operatori Sanitari; Pio XII; Helga Khuse; German Grisez.