La Condanna di Eluana Englaro

CURARE QUANDO NON SI PUO’ PIU’ GUARIRE

Alleanza terapeutica, direttive anticipate di trattamento e uscita dalla vita:
riflessioni sul caso Englaro

GIANLUIGI ZEPPETELLA

Il cosiddetto “Caso Englaro” di cui si parla continuativamente da molti anni, offre numerosi spunti di riflessione e discussione in ordine ai temi della bioetica e, segnatamente, dell’etica di fine vita, tutti percepiti con estremo interesse e caratterizzati da forti elementi di problematicità e conflitto.
Tra questi argomenti, anche l’alleanza terapeutica e le direttive anticipate di trattamento (espressione, quest’ultima, che mi appare più propria rispetto al testamento biologico) sono attualmente ben presenti nel dibattito scientifico e oggetto di particolari attenzioni anche da parte del Parlamento e della società civile.

Per chi ha conosciuto la precedente condizione di monocrazia sanitaria e di tendenziale paternalismo della medicina, è fondamentale e rigeneratrice l’idea che la professionalità medica sia oggi al servizio di chi soffre in una relazione empatica fondata su:

rispetto
orizzontalità dei rapporti,
multidisciplinarietà e lavoro d’èquipe,

Questi importanti cambiamenti nella relazione medico-paziente spiegano bene, credo, le scelte professionali fatte da molti medici a favore delle Cure palliative, le quali rappresentano la ‘cura attiva, puntuale e premurosa -fino al termine della vita- di pazienti divenuti inguaribili perchè non più rispondenti ai trattamenti tradizionali aventi per obiettivo la sconfitta o il controllo della malattia, la quale procede e si aggrava con modalità e velocità diverse, fino all’exitus’.
Le cure palliative si prefiggono il difficile compito di assicurare la migliore qualità di vita alla persona malata e alla sua famiglia, e, al termine, una morte dignitosa.
Tali cure rappresentano, anche in caso di successo solo parziale, un modello di azione positiva il cui valore assoluto è sempre percepibile; esse riconoscono nella morte un evento naturale che non deve essere accelerato né inutilmente ostacolato, e si propongono con forza per la speciale attitudine a prendersi cura (to care) della persona malata e, dunque, quale alternativa medica ed umana alla possibile richiesta di eutanasia.

Quando la difesa della vita (principio di sacralità della vita) non è più perseguibile e il malato viene dichiarato inguaribile dalla scienza medica (che si tratti o meno di una condizione di terminalità, ma ancor più in tale ultimo caso), imperativo è il rispetto del principio di autonomia: la volontà del malato deve essere rispettata anche in prospettiva di pericolo (danno potenziale) o rischio attuale per la vita, dopo che il medico abbia esaurientemente illustrato le scelte possibili ed i problemi connessi alla eventuale interruzione o rinuncia alle cure.
Il medico, nel rispetto del dettato costituzionale e dei regolamenti ordinistici, non deve intraprendere attività diagnostico/terapeutica senza l’acquisizione del consenso esplicito e informato della persona malata (CDM, art.33), pur nella consapevolezza della frequente problematicità di tale percorso comunicazionale, talora condizionato da insufficienti capacità di relazione, da scarsa attitudine del malato o dal tempo limitato a disposizione (grande importanza del ‘tempo di cura’).
Un trattamento non obbligatorio può essere rifiutato, come accennato, anche se dal rifiuto derivi la morte dell’interessato, certa o probabile (1990). In pratica la legge pone l’obbligo al medico di richiedere il consenso informato, ma non lo esonera dalle responsabilità derivanti dal mancato trattamento salvavita in urgenza.

Perchè il consenso sia realmente ‘informato’, occorrono evidentemente tempo, clima di verità e capacità di comunicazione. Il medico infatti deve fornire al paziente la più idonea informazione sulla diagnosi, sulla prognosi (se desiderato), sulle prospettive e le eventuali alternative diagnostico-terapeutiche e sulle conseguenze prevedibili delle scelte operate. Le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste devono essere fornite con prudenza, utilizzando terminologie non traumatizzanti e senza escludere elementi di speranza (Codice Deont. Medico, Art. n°33).

Tornando allo specifico del rapporto medico-paziente, non si può non rilevare la distanza esistente tra i primi due termini che lo descrivono: ‘patto’ e ‘affidamento’.
Il primo (patto), esprimendo un effettivo dualismo, appare più evoluto del secondo. Paziente e medico, infatti, dopo un’asimmetria di relazione -a favore di quest’ultimo- lunga molti secoli e responsabile di unilateralismo decisionale e operativo, passano ad accordarsi su qualcosa che il malato accetta di far propria.
Al contrario, il termine affidamento lascia intravvedere, in una traccia di sostanziale paternalismo, la prevalenza di un’autorevolezza scientifica ed esperienziale sulla persona del malato, che risulta debole, non adeguata rispetto alle scelte e ai percorsi clinico-terapeutici.
Egli, dalla posizione che gli è assegnata, non può fare molto di più che mettersi nelle mani del suo medico e a lui affidarsi.
Contro tale visione, interpretata in maniera piuttosto rigida negli anni dai ’60 agli ’80, periodo della medicina cosiddetta ‘scientifica’, la politica e la società civile si sono in vario modo battuti per vedere affermati princìpi nuovi e nuovi diritti per la persona malata.
Il passaggio da un affidamento pressocchè ‘fatale’ a un patto, segnò un momento certamente importante dal punto di vista concettuale e pratico.
Sicuro limite per tale nuova relazione (patto) era e resta, nella cronologia dei cambiamenti, la sua accezione statica, cristallizzata e anemotiva.
Si tratta forse di un termine più idoneo a definire modalita temporali di un processo di comunicazione; per esempio, in un incontro tra operatore e malato/famiglia: “ho solo mezz’ora di tempo, ma la ascolterò con attenzione e interesse, pronto ad aiutarla in ogni modo...”.
Partendo tuttavia da un affidamento pressocchè inevitabile, il patto rappresenta già un’importante evoluzione verso un modello di relazione, l’alleanza terapeutica, che descrive, finalmente in termini innovativi, una modalità nuova e ampia di interazione umana e professionale tra operatore sanitario (non solo medico), la persona malata e la sua famiglia, assurta a livello di nuovo soggetto destinatario di attenzioni e cure, ma anche titolare di nuove responsabilità (caregiver).
Non solo curare, quindi, ma prendersi cura (to care) della persona malata e della famiglia, nella consapevolezza di tutti i bisogni, espressi o anche solo intuibili.
In una famoso diagramma, Twycross, uno dei padri delle cure palliative in Europa (1992), disegna l’architettura simbolica dell’Hospice, ritenuto il punto di massima espressione delle potenzialità delle cure palliative, e indica nella flessibilita’ e nella conseguente possibilità di una “riformulazione” della decisione libera del paziente, uno dei punti di forza di una piramide valoriale.

Dalla consapevolezza del dolore somatico quale prodotto finale dell’input sensoriale che dalla periferia raggiunge la corteccia cerebrale, si passa verso la fine dei ‘60 a una maturazione del pensiero scientifico medico che, aprendo alla multidisciplinarietà e al multiculturalismo, diventa nuovamente consapevole dei bisogni di area psico-sociale e spirituale (dolore totale, sofferenza, total pain), ai quali si propone di dare risposta con piani di cura personalizzati, da attuare in regime di collaborazione, con il consenso del paziente e, se possibile, con la collaborazione della famiglia.
Quando poi il malato è privato della sua razionalità e la sua visione della vita non è conosciuta, il comportamento del medico deve ispirarsi al principio di beneficialità e di non maleficità (Georgetown Pinciples, Georgetown University di Washington, 1974);
Ove presenti, i ‘living will’ espliciti(desiderata,testam. biologico o carte di autodeterminazione, ecc.) saranno tenuti in debita considerazione (Convenzione di Oviedo, aprile 1997; CDM, art.35 e 38, dic. 2006), onde recuperare, a favore della persona malata, il principio di autonomia.
Occorre considerare che il nostro Paese, che oggi appare quasi freneticamente determinato a individuare e realizzare un percorso legislativo che renda efficaci le ‘dichiarazioni anticipate di trattamento’, ha indugiato nel sottoscrivere la Convenzione di Oviedo del 1997 che, all’art. 9, individuava e incoraggiava comportamenti di grande attenzione a tali palesi e anticipate manifestazioni di volontà.
Come già accennato, nei riguardi dell’incapace il medico è impegnato a perseguire, nel rispetto per la persona, la migliore qualità di vita e non può abbandonare il malato ritenuto inguaribile, ma ‘.. deve continuare ad assisterlo anche al solo fine di lenirne la sofferenza fisica e psichica’ (Codice di DM, art. 23).
La sospensione di cure non proporzionate o futili, seguita dalla morte del paziente, non realizza un’eutanasia, ma, al contrario è considerata un preciso obbligo del medico (CDM, art. 16 – accanimento terapeutico).
Un trattamento orientato a ottenere l’abbreviazione della vita allo scopo di porre fine al dolore è, al contrario, da considerare a tutti gli effetti eutanasico.
Riconducendo il discorso a Eluana Englaro e alla sua peculiare fragilità (stato vegetativo persistente, non permanente!), dal punto di vista scientifico sarà opportuno che si dica più correttamente che si trattava di ‘persona in stato vegetativo da ... anni’, dato che tale condizione, ancorchè di durata molto lunga, poteva essere solo arbitrariamente considerata irreversibile.
Tale stato di grave alterazione della coscienza, ben diverso dal “coma irreversibile”, è oggetto di costanti ridefinizioni e precisazioni alla luce dei progressi della ricerca neurofisiopatologica (Owen e Coleman, 2007-2008).
Si tratta infatti di malati con EEG patologico ma non non piatto, autonomia cardiocircolatoria e ventilo-respiratoria (non sono collegati ad alcuna macchina), indipendenza da particolari sistemi di somministrazione di farmaci, ritmo sonno veglia conservato, possibilità di conseguire la posizione seduta, incapacità ad alimentarsi spontaneamente, con conseguente necessità di idratazione e nutrizione terapeutica, segnatamente per via enterale attraverso PEG o sondino NG.
Secondo il CDM (art. 39), “in caso di compromissione dello stato di coscienza, il medico deve proseguire nella terapia di sostegno vitale finchè ritenuta ragionevolmente utile evitando ogni forma di accanimento terapeutico”.

La condizione di Eluana, anche se fossero state correttamente espresse (cosa tutt’affatto certa) direttive anticipate -non ancora riconosciute dal nostro odinamento legislativo e men che meno dotate di valore ‘cogente’ nel diritto internazionale- sulla sospensione di trattamenti considerati ‘straordinari e lesivi della dignità dell’uomo perchè responsabili di una condizione di grave innaturalità del vivere’, non potrebbe (a nostro avviso) essere ritenuta tale da richiedere interventi a tutela da parte di chi avesse ruolo tutorio o responsabilità diretta nella qualità di curante.
E’ necessario tuttavia ricordare come il CDM, all’art. 53 sul -Rifiuto consapevole di nutrirsi- recita che: “quando una persona rifiuta volontariamente di nutrirsi, il medico ha il dovere di informarla sulle gravi conseguenze che un digiuno protratto può comportare sulle sue condizioni di salute. Se la persona è consapevole delle possibili conseguenze della propria decisione, il medico non deve assumere iniziative costrittive nè collaborare a manovre coattive di nutrizione artificiale nei confronti della medesima, pur continuando ad assisterla.
D’altra parte, l’abbandono terapeutico è censurato dal codice deontologico medico (art. 23), che lo considera giustamente alla stregua di una eutanasia ‘passiva’ e dunque penalmente rilevante.
Vero e proprio abbandono, a nostro avviso, realizzerebbe la sospensione della somministrazione di acqua e apporti calorici in una persona gravemente malata (come Eluana era).
Lo scandalo del lungo processo del morire per fame e per sete potrebbe poi indurre l’opinione pubblica -e persino gli operatori- a pensare che forse potrebbe essere preferibile “farla finita rapidamente in modo attivo”, obbrobrio per chi spende quotidianamente la propria esistenza nel prendersi cura delle persone malate soprattutto quando inguaribili e terminali.
In definitiva, il principio di autonomia, non avendo un valore assoluto (ad esempio, per l’indisponibilità della vita umana), non può essere invocato per giustificare scelte eutanasiche o suicidarie, ma deve essere inquadrato in una prospettiva etica. Occorre cioè chiedersi: autonomi in che cosa o in vista di che? Assolutizzare consentendo qualsiasi tipo di scelta genererebbe contraddizioni, conflitti o limitazioni delle autonomie e libertà di altri soggetti.

E dunque, in assenza di più particolareggiati dispositivi di Legge, alla luce di quanto è possibile leggere nel Codice deontologico medico, un conto è consentire una morte naturale per ingravescenza di malattia, altro è interrompere le pratiche terapeutiche di sostegno e supporto vitale.
Ciò appare particolarmente grave quando l’apparente ‘scelta’ espressa in un “living will” parta dall’assunto che la vita dell’individuo possa essere degna o non degna di essere vissuta, e in ultima analisi, che sussista o meno una condizione di dignità personale, a seconda che il suo stato sia sovrapponibile o meno a un modello sostenibile di performance, di efficienza, di valore estetico e capacità relazionale, che è quello dettato da un’ideologia laicista, libertaria e ultragarantista che si è andata affermando dalla fine degli anni ’60 in avanti.
Tale ideologia, di fatto, afferma apoditticamente che il valore della persona è in qualche modo inestricabilmente collegato alle qualità esprimibili piuttosto che a quelle intrinseche dell’uomo.
Dalla una posizione laica e aperta al multiculturalismo, è possibile affermare che è imperativo contrastare una deriva ideologica di tal segno, peraltro non originale, riemersa, seppure utilizzando canali politico-culturali nuovi, dalla matrice culturale e politica dell’Europa degli anni ’30.
Quanto al valore da assegnare alle dichiarazioni anticipate di trattamento, in attesa che il Parlamento italiano abbia legiferato al riguardo, nel ricordare la posizione del Consiglio d’Europa (Convenzione di Oviedo, art. 9, 1997) e del Codice ordinistico medico (art. 16, dic. 2006), occorrerà sempre considerare la criticità potenziale di ogni dichiarazione estemporanea cristallizzata e dunque non dinamica -causa l’impossibilità per Eluana a riformulare alcunchè- nel confronto con l’inevitabile evoluzione delle conoscenze e del pensiero umano.
Anche i termini di efficacia temporale delle direttive, laddove siano opportunamente introdotti, dovranno corrispondere a criteri riconoscibili e condivisibili.
Da evitare i temuti rischi di ‘astrattezza, genericità e ambiguità’ (CNB, dic. 2003).
Altra criticità riguarda il ruolo del ‘fiduciario’ e la possibilità di burocratizzazione della medicina e dell’automatizzazione della prassi medica.

Il Comitato etico dell'Associazione Italiana Medici di Famiglia (AIMeF) in data 10/12/08 ha diffuso un comunicato nel quale, pur ricordando come la Cassazione abbia dichiarato inammissibile il ricorso contro la decisione dei giudici della Corte d’Appello di Milano di autorizzare l'interruzione dell'alimentazione ad una paziente in stato vegetativo, sottolinea che tale decisione ha valore sul procedimento di quel singolo caso ma non sul merito: non rappresenta pertanto una sorta di legittimazione dell'eutanasia in Italia.
Anche in tale contesto, quindi, nel dibattito sull'eutanasia riaffiora con sempre uguale forza il conflitto tra ‘diritto all'autodeterminazione del paziente’ e ‘diritto indisponibile alla vita’. Il diritto all'autodeterminazione del paziente in merito alla richiesta di eutanasia al medico trova infatti quattro principali limiti etico-giuridici:

il dovere di tutela della vita garantito dall'art. 2 della Costituzione e dall'art. 3 del Codice di Deontologia Medica del 2006;
l'art. 579 del codice penale e l'art. 17 del Codice Dentologico che vietano e puniscono l'omicidio del consenziente;
la coscienza del medico quale espressione della sua autonomia, a garanzia dell'assistito stesso, davanti alla scelta dichiarata di volere un suicidio assistito. L'art. 22 del Codice Deontologico afferma infatti che il medico al quale vengano richieste prestazioni che contrastino con la sua coscienza o con il suo convincimento clinico, può rifiutare la propria opera;
le difficoltà a valutare l'effettiva capacità di intendere e di volere dell'assistito che richiede l'eutanasia.

Quando poi un’esplicita richiesta di eutanasia su malato incosciente venga avanzata da terze persone, è la stessa Cassazione con ordinanza n. 8291 del 20 aprile 2005 a dichiarare ‘inammissibile la richiesta di praticare l'eutanasia, presentata da un padre tutore per la figlia interdetta in quanto incapace di esprimere la propria scelta’.

Alla luce di quanto fin qui esposto, è possibile tracciare un percorso che, illuminato dalle scienze mediche, giuridiche e dalle relative considerazioni etiche, può portarci a definire comportamenti che, validi inizialmente nelle cure palliative, di cui rappresentavano la specifica strategia, possono essere vantaggiosamente applicati a tutta l’area cosiddetta di “fragilità”:

Relazione medico/paziente: centralità del malato; alleanza terapeutica;
Centralità dell’èquipe - multidisciplinarietà dell’èquipe;
La famiglia come soggetto di cura (partecipazione attiva)
La famiglia come oggetto di cura (sollievo ai bisogni);
in caso di inguaribilità o terminalità accertata, passaggio dalle terapie ‘causali’ alle cure palliative e TD;
Controllo globale dei sintomi fisici (dolore, anzitutto), sociali, emotivi, e spirituali, compreso il “dolore burocratico”;
Continuità delle cure nei diversi setting terapeutici (Home-Hospital-Hospice).

Tale può e deve essere, a nostro avviso, la risposta della scienza ai bisogni dell’Uomo reso fragile o terminale dalla malattia.

Bibliografia essenziale

CNB, Presidenza del CdM, Dichiarazioni anticipate di trattamento; 18 dicembre 2003;
CNB, Presidenza del CdM, L’alimentazione e la nutrizione di pazienti in stato vegetativo persistente; 30 settembre 2005;
CNB, Presidenza del CdM, Rifiuto e rinuncia consapevole al trattamento sanitario nella relazione paziente-medico; 24 ottobre 2008;
Contaldo F, La nutrizione ai confini della vita; Ed. Guida, Napoli, 2006.
De Caprio L, Fusco M, La Chiesa cattolica, l’alimentazione artificiale e lo stato vegetativo permanente; www.crcbcp.com; 2007;
Giustiniani P, Persona in bioetica, in Dire persona oggi. Numero monografico di «Hermeneutica» n.s. (2006), 193-219.
Giustiniani P, Zeppetella G, La condanna di Eluana Englaro: lo ‘stato vegetativo permanente’ potrebbe mai diventare un alibi? www.colloquionline.net; luglio 2008; www.crcbcp.com; luglio 2008; il Denaro sanità, http://www.denaro.it/ 05/08/2008;
Fusco M, “Diritto & Giustizi@” 23.10.2007;
Pasero G, Vivere bene, morire bene: idee per un’epistemologia del testamento biologico; www.crcbcp.com; 2008;
Owen AM, Coleman MR. Medical Research Council Cognition and Brain Sciences Unit, 15 Chaucer Road, Cambridge, CB2 7EF, UK.; “Functional MRI in disorders of consciousness: advantages and limitations” [Curr Opin Neurol. 2007]
Zeppetella G., Il diritto a non soffrire: ha senso parlare di eutanasia? CIRB, Quaderno N° 3, pagg. 169-174, Medicina ed etica di fine vita; atti del convegno Napoli 22-24 aprile 2002, Giannini Editore, 20 marzo 2004.

Replica a Gianluigi Zeppetella, articolo “Caso Englaro alleanza terapeutica e direttive anticipate di trattamento”.

Lorenzo De Caprio *

Il testo dell’amico Zeppetella ha una struttura piuttosto rara oggigiorno, per questo ancora più apprezzabile e razionalmente condivisibile. ZeppetellaGianluigi infatti, prima di entrare nel merito delle sue “ riflessioni sul caso Englaro”, si preoccupa di “de-finire” i termini della discussione. Il suo obiettivo è quello di far sì che il lettore abbia fin dall’inizio ben chiari i significati delle parole e dei concetti che adopera, che, in sostanza, egli sappia di che cosa sta parlando. Infatti solo così le argomentazioni che successivamente, espone, fondandosi su “oggetti” il cui senso è stato in via preliminare reso chiaro, non si presteranno ad equivoci e fraintendimenti.
Insomma, Gianluigi fa sua la posizione secondo cui il primo compito della filosofia non è quello di risolvere le questioni, quanto piuttosto quello di chiarirne i termini linguistici. Purtroppo lo sforzo di razionalità pacificatrice di Gianluigi incontra tutta una serie di difficoltà.
Posso ammettere d’essere sotto l’influenza di quel tal terribile Gorgia e di quel suo ancor più terribile “Encomio di Elena”; ma credo che tutti siamo costretti oggi a convenire su un fatto.        Che ci piaccia o no, viviamo in una cultura dominata dal relativismo filosofico e quindi morale. Il che sarà pure liberatorio ma non di meno crea problemi, contrasti, e forme inedite di costrizione. In una società dove coabitano e confliggono diverse ed opposte “visioni del mondo” ogni discorso “veritiero” è implacabilmente contraddetto da altri discorsi “veritieri”. Vale a dire da argomentazioni diverse che per fondare le loro diverse verità si limitano a definire in diverso modo identici termini ed identiche espressioni verbali.
In tal senso l’espressione “qualità della vita” prestandosi a diverse signi-ficazioni assurge a caso tanto esemplare, da non richiedere alcun commento. Ma anche altri termini, usati da Zeppetella, e ai quali nel discorso finisce con l’attribuire un significato univoco, sono di per sè stessi fonte di controversie di senso.
Termini comuni ed espressioni ricorrenti come “proporzionalità delle terapie”, “futilità in medicina”, “accanimento terapeutico”, meritano, da questa prospettiva un breve approfondimento.
Il principio di proporzionalità delle cure, introdotto in medicina da Pio XII, lascia al medico le decisioni sulle terapie da intraprendere. Terapie che devono essere condotte mettendo in armonia i fini della professione e il rispetto della persona nel fine vita. Si tratta di una rivoluzione inapparente, di una piccola dichiarazione apri-pista. Per la prima volta il giudizio sull’efficacia delle terapie viene implicitamente sottratto alla valutazione strettamente tecnica della professione. Nel momento in cui si afferma che la cura non deve violare la dignità della persona morente si introduce un fine diverso da quelli tradizionalmente riconosciuti dalla professione. Si pone un fine che si viene a costituire come obbligo morale da rispettare da parte del medico e da qui in poi una cura proporzionata, vale a dire rispettosa della persona morente, sarà bene, mentre una sproporzionata sarà male.
Il concetto di futilità in medicina chiama in causa una valutazione economica della prassi medica. L’economista esprime un giudizio di futilità o meno in base a un calcolo utilitaristico tra i costi di un intervento e i benefici resi. Ma, trascurando le difficoltà che gli stessi economisti ammettano via siano quando si tratta di quantificare beni incommensurabili come la salute e la vita, resta il fatto che il giudizio economico di futilità reca un sottaciuto e negativo giudizio morale. Il concetto di futilità così ben si sposa a quello di accanimento terapeutico, in cui il giudizio di condanna del filosofo morale è esplicito ed è pre-giudiziale.
Siamo portati a credere che le cure sproporzionate siano necessariamente futili e manifestazioni di accanimento. In pratica non è necessariamente così. La concordanza può essere occasionale, poichè i termini non sono sinonimi. Nella letteratura e nei codici si rincorrono definizioni di accanimento estremamente vaghe ma che però hanno in comune l’ambizione di pre-definire il reato e di renderlo come immediatamente riconoscibile. Se le condizioni cliniche possono in dati casi pre-avvertire che l’intervento terapeutico si risolverà in futilità ed accanimento, pur tuttavia nella professione ci si imbatte in una vasta area grigia in cui le decisioni vengono prese sul campo e in condizioni di sostanziale incertezza, così che nessun criterio operativo avverte il medico che ha superato il confine che, trasformando l’intervento da proporzionato in sproporzionato, lo rende colpevole di futilità ed accanimento. Detto in altro modo, l’impossibilità di definire il significato del significante fa sì che il medico che fa tutto il possibile per salvare una vita umana possa essere giudicato, invariabilmente a posteriori, a paziente “salvato” un benefattore o, a paziente “ucciso” un malfattore.“
Su questi termini poi interviene il giudizio del paziente.
Welby in funzione della sua visione del mondo e del valore che egli attribuiva alla sua vita     ha respinto il sostegno della ventilazione a dispetto del fatto che fosse da un punto di vista strettamente medico “proporzionata” al caso. Ed ha preferito lasciarsi morire a dispetto del fatto che filosofi morali di formazione cattolica negassero che il trattamento “salvavita”           si configurasse come “accanimento”.” Ma vi sono anche pazienti che aggrappandosi a           un’ultima, disperata speranza di vita, energicamente chiedono per sè interventi “sproporzionati” secondo una valutazione medica. Pazienti terminali che giudicano utili gli interventi che l’economista può dichiarare futili ed il filosofo morale accaniti. I parenti di un malato giunto all’ultimo periodo di malattia e vita e incapace di decidere, possono tanto insistere perché tutto il possibile e l’impossibile venga fatto, quanto il contrario. E questo senza riguardo per le opinioni dei medici, degli economisti sanitari, dei moralisti laici o cattolici che siamo.
E su queste parole cala anche l’ombra della politica che, come nel caso dello “Oregon Health Plan” può, per mere ragioni di equilibrio macroeconomico e d’equità sociale, decidere di allocare più risorse verso la più utile medicina di base e meno risorse alle ben più costose cure a tecnologia avanzata. Cure destinate a singoli che per quanto “proporzionate” al caso risultano “sproporzionate” nella prospettiva comunitaria; infatti i soldi spesi per il singolo non influenzano in alcun modo lo stato di salute della collettività. Trattamenti individuali che assorbendo risorse che possono più vantaggiosamente spese a difesa dei più, sono giudicate “futili” quando l’utile comunitario teso proteggere la salute della larga maggioranza dei cittadini prevale sull’utile del singolo individuo che si appella alla solidarietà di tutti.
Gianluigi dichiara fin dall’inizio che nella pratica medica “imperativo è il rispetto del principio di autonomia”. Il caso Englaro e quello Welby ci hanno dimostrato che l’imperativo non è poi tanto imperativo, anche se va sottolineato che vi sono differenze sostanziali nei due casi.      Nel primo abbiamo infatti dichiarazioni di volontà “presunte” che, sebbene legalmente riconosciute, sollevano tuttavia dubbi sul piano della morale; nel secondo dichiarazioni di volontà certe riconosciute sul piano legale e morale.
Ma dobbiamo anche domandarci se il rispetto del principio di autonomia debba essere formulato come “diritto”, vale a dire come quell’assoluto per rispettare il quale anche ogni altro diritto deve arretrare.
E’ chiaro che se si dà un “diritto”, questo diritto solo per il fatto di essere stato formulato come tale dal linguaggio, impone degli imperativi, dei “doveri”. Come la mettiamo quando il rispetto di un diritto impone imperativi che configgono con gli imperativi che discendono      da altri “diritti”? Dovremo concludere che c’è un diritto che è più diritto degli altri?                O, negando l’essenza del termine diritto, diremo che gli altri diritti non sono tali?
Si potrebbe dire che l’esistenza di doveri e diritti che si contraddicono sia puramente problema di logica giuridica, sarà dunque la logica giuridica a risolvere la contraddizione etica. Ma a ben vedere, il regno dell’incanto logico del giurista si è rotto. All’interno dell’ordinamento sociale esistono le contraddizioni morali, e se morali contraddittorie sussistono nonostante le contraddizioni, ciò sta a significare che c’è nella società opposizione reale tra le morali.          E, meraviglia dei nostri tempi da basso impero, le contraddizioni che non vediamo o cerchiamo di non vedere sono reali. Sono proprio le contraddizioni che non vogliamo vedere perchè si autopresentano come irrisolvibili quelle che ci fanno capire la natura reale del problema
Le polemiche sul caso Englaro e quelle perduranti sul “testamento biologico”, non sono polemiche sono vere e proprie contrapposizioni di culture. Due principi qui entrano in conflitto ed appena dietro di essi due visioni del mondo.
Da un lato il “principio di autonomia”, dall’altro il principio della “sacralità della vita”.         Se nell’evocare questi oggetti ricorriamo al termine “principio”, già la locuzione ci da l’idea della durezza dello scontro. Principio sta a significare insieme   il “fondamento elementare” e “il punto di partenza”. Principio è fondamento in quanto fonda, è elementare in quanto è elemento, essenza del diritto che sul principio si fonda. Principio è il punto di partenza del diritto, il diritto è emanazione del Principio che contiene in sé, tutte intere, la ragione e la causa del diritto.
Il termine “autonomia” sta a significare l’indipendenza della volontà dell’uomo e della sua capacità di autodeterminarsi secondo la legge della Ragione umana. Siamo molto al di là ed al di sopra di quel libero arbitrio che consente all’uomo di scegliere tra ciò che è Bene e Male secondo la legge di Dio. Il principio d’autonomia trasferisce alla Ragione umana il potere che appartiene a Dio, vale a dire quello di decidere cos’è Bene e cos’è Male. Così formulato nell’età dei Lumi il principio d’autonomia è un oggetto “sacro” per la laicità. Non può essere smuinuito, nè oggetto di trattative. Rappresenta l’assoluto davanti al quale tutto deve piegarsi. Il principio della sacralità della vita è non meno forte e non meno vincolante per il credente. E che si tratti di un assoluto è chiaramente esplicito dal fatto che il linguaggio colloca la vita nella categoria del sacro. Qui, protetta dal Sacro di cui è emanazione, è come tutti gli oggetti che partecipano del Sacro inviolabile, intoccabile, non oggetto di trattative.
Nel caso Englaro i due principi si sono scontrati e nella discussione sul testamento biologico si stanno scontrando. Il rispetto del principio di autonomia concede all’uomo di decidere secondo “ragione” se vuole o non vuole accettare trattamenti di fine vita. Ma questa autonomia che l’uomo rivendica a sè a dispetto e contro la legge di Dio, si scontra con il principio della sacralità della vita che nega che l’uomo possa disporre a piacimento della sua vita. Assunto inaccettabile per la cultura della modernità occidentale, per come essa si è andata costituendo a partire da quel testo del rinascimento che vuole l’uomo incondizionato artefice del proprio destino.
Non ci può essere accordo e compromesso. Tanto per la cultura laica che per quella cattolica la soluzione di compromesso comprometterebbe i principi, ne morti-ficherrebbe l’essenza,       la loro natura d’essere “punto di partenza” , “fondamento elementare”, “causa e ragione in se “ d’ogni successivo diritto.
Potrebbero la misericordia cristiana e la laica tolleranza incontrarsi? Potrebbero, ma che s’incontrino per davvero è altra questione.

06/03/09

Lorenzo De Caprio
Bioeticista.
Professore associato di Geriatria, Università Federico II, Napoli